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  #1  
Alt 21.06.2018, 13:25
Kkay Kkay ist offline
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Standard Diagnose B-Zell lymphom Mediastinum/linksseitig

Hallo liebe Leidensgenossen,

nach längerem Mitlesen habe ich mich endlich auch dazu entschlossen, dem Forum beizutreten und meine Erfahrungen mitzuteilen.

Seit Ende November 17 ist bei mir (vor kurzem 30 geworden) nach 6 monatiger Ursachensuche endlich die Diagnose des B-Zell lymphoms im Mediastinum/linksseitig gestellt worden. Es hört sich vllt makaber an, sich über solch eine Diagnose zu freuen, aber nachdem man bei zig Ärzten nach Rat fragt und die Schmerzen unerträglich wurden, freut man sich eben, dass endlich etwas dagegen getan werden kann.

Die dosisadjustierte Chemo an sich habe ich eigentlich ganz OK vertragen, hatte aber natürlich auch 2-3 Infektionen zwischenzeitlich und hasste nichts mehr, als weitere Nächte in der Uniklinik zu liegen. Das lag aber absolut nicht an den Ärzten oder dem Personal, sondern war einfach der Tatsache geschuldet, dass die Gerüche allein mich in den Wahnsinn getrieben haben.

Seit April 18 bin ich chemofrei und habe im Anschluss noch 2x Rituximab erhalten. Vor 1,5 Wochen wurde das Finale PET CT durchgeführt, in dem man noch einen strahlenden Resttumor von <2cm gesehen hat, der nun bestrahlt werden soll.

Ich bin von Anfang an ziemlich positiv und entschlossen an die Sache drangegangen. Meine Schwester (damals 19) hatte bereits vor 9 Jahren die exakt gleiche Diagnose jedoch ohne bulk. Ihr geht es heute prächtig, sie hat alles bravurös gemeistert und hat vor 2 Jahren einen wundervolle Tochter bekommen. Das war natürlich ein Grund für mich, die Hoffnung zu haben, genauso problemlos die Krankheit zu bewältigen.

Jetzt bin ich ziemlich angespannt wg der Bestrahlungsgeschichte. Die Vorbesprechung ist am 27.6.

Wurde jemand von Euch auch mal nach einem Bulk bestrahlt? Wie oft und wie lange zieht sich das ganze? Ich weiß, dass ich auch den Termin mit der strahlenklinik abwarten könnte, aber denke, dass Patienten oder Betroffene oft eine andere Sicht der Dinge haben, als Ärzte & Co.

Vielen Dank schonmal für alles was ich vorab geschrieben habt. Es ist immer ermutigend zu sehen, wie solch schrecklichen Dinge Menschen näher zusammenbringen können...

Liebste Grüße
Kkay
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  #2  
Alt 22.06.2018, 11:15
Benutzerbild von BeZi
BeZi BeZi ist offline
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Standard AW: Diagnose B-Zell lymphom Mediastinum/linksseitig

Hallo Kkay,
eigene Erfahrungen zu Bestrahlungen kann ich nicht beitragen. Ich kann dir nur alles Gute (und auch Geduld) wünschen und dir versichern, dass du dich (vgl. meine Geschichte) dort in guten Händen befindest.
Viele Grüße
Bernd
__________________
NHL hochmaligne T-Zell-reiche B-Zell-Lymphome IV b im Bauchraum (02.07)
R-CHOP von Feb.-Juni 2007 in Offenbach, keine vollst. Rückbildung der Lymphome
ab Aug. 2007 in Uniklinik Frankfurt:
2 x R-ICE danach HDT mit anschl. autologer StammzellTP (04.10.2007)
040 Tage nach STP: Lymphome gem. PET-CT noch aktiv !
200 Tage nach STP: Lymphome gem. PET-CT noch aktiv aber schwächer!
März 2009 im PET-CT keine Aktivität!!!
Sommer 2011: Remission dauert an!!!!
Seit Okt. 2014 gelte ich als geheilt!
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  #3  
Alt 24.06.2018, 12:01
Kkay Kkay ist offline
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Standard AW: Diagnose B-Zell lymphom Mediastinum/linksseitig

Vielen Dank @BeZi! Da ich bis jetzt nicht in Frankfurt sondern in Essen behandelt wurde, ist es sehr gut zu hören, dass ich mich hier ebenfalls in erfahrene Hände begebe.

Leider ist die Zeit, in der man nicht unmittelbar behandelt wird und zudem wieder Schmerzen linksseitig aufkommen irgendwie schwerer zu ertragen, als die chemo-Zeit...

Naja, gut dass gerade jetzt die WM stattfindet

Liebe Grüße
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  #4  
Alt 09.07.2018, 15:27
Carmelitaa Carmelitaa ist offline
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Standard AW: Diagnose B-Zell lymphom Mediastinum/linksseitig

Hallo Kkay

Wir teilen ungefähr die gleichen Erfahrungen und den gleichen Leidensweg.

Bei mir wurde im Jahr 2011 ein mediastinale B-Zell Lymphom im rechten Brutkorbbereich entdeckt. Damals war ich gerade mal 18 Jahre alt und musste mich einer Chemotherapie unterziehen. Nach den Chemos musste ich noch 2 Wochen täglich eine Bestrahlung durchführen. Es ist mühsam täglich in die Klinik zu fahren aber das bestrahlen selbst ist überhaupt nichts, wovor man Angst haben muss. Es dauerte lediglich 5-10 Minuten (mit dem umziehen, richtig positionieren etc.) Seit der Bestrahlung hab ich einen chronischen Husten, dieser ist aber nicht wirklich schlimm und ich hab mich daran gewöhnt. Seit der Bestrahlung bin ich wieder gesund und habe diese blöde Krankheit besiegt. Zurzeit hab ich aber Probleme mit dem Gebärmutterhals. Immer wieder Zellveränderungen, jedoch bin ich da in guter Behandlung und man kann frühzeitig eingreifen, bevor ein Tumor entsteht.

Ich wünsch dir für deinen weiteren Weg viel Kraft und du schaffst das. Du wirst auch noch die Bestrahlung gut überstehen und dann wieder gesund und glücklich weiter leben.

Geändert von Carmelitaa (09.07.2018 um 15:30 Uhr)
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  #5  
Alt 11.07.2018, 11:20
Kontra Kontra ist offline
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Standard AW: Diagnose B-Zell lymphom Mediastinum/linksseitig

Hallo Kkay,

wenn Du die Chemotherapie gemeistert hast, ist die Bestrahlung - sorry! - Pillepalle! Jedenfalls ist das meine Erfahrung.

Die Bestrahlung habe ich während der Mittagspause gemacht. Das Taxi stand vor der Tür - zur Klinik - da schallte meistens mein Name schon im Flur (vor der vereinbarten Zeit) - ausziehen, positionieren, brumm brumm, anziehen, Taxi, etwas ausruhen und weiter ging's.

Aber ich kann dich verstehen, ich habe mich auch am Anfang mit Händen und Füßen gegen die Bestrahlung gewehrt. Nach der Chemotherapie hatte ich keine Lust mehr auf Krankenhaus und Behandlung und überhaupt... Nach der OP war jedoch noch Resttumorgewebe vorhanden, das wurde gekillt. Aus. Ende.

Liebe Grüße

Sabine
__________________
05/2017 Knoten in der Brust ertastet
06/2017 Biopsie: NHL B-Typ, großzellig, Staging: Stadium Ie (extranodal), nur in der Brust, 6 x R-CHOP
11/2017 OP Entfernung verkapselter Tumor 5 x 5 cm
01/2018 20 x Bestrahlung
seit 02/2018 Remission
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  #6  
Alt 14.07.2018, 22:51
Phönixa74 Phönixa74 ist offline
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Standard AW: Diagnose B-Zell lymphom Mediastinum/linksseitig

Hallo,
mein Rest-B-Zell-Tumor (ebenfalls Mediastinum) ist ebenfalls bestrahlt worden - obwohl im PET alles dunkel war.
War ein bisschen ein hin und her, zwei Ärzte waren für Bestrahlung, zwei dagegen... ich hab selbst ewig hin und her überlegt, mich total verkopft, habe schließlich völlig verzweifelt noch einen fünften Arzt um Rat gefragt... und habe mich dann schließlich mit einem relativ neuen Verfahren bestrahlen lassen! Tomotherapie heißt das Gerät und es bestrahlt wohl sehr präzise.

Die Bestrahlung war wirklich nicht anstrengend, nur eben nervig, weil der ganze Tag zerrissen war durch die Termine. Aber gut, waren nur knapp 4 Wochen.
Nach der Chemo hat man eben einfach keine Lust mehr!

Ich habe nix gemerkt von der Bestrahlung, keine Müdigkeit, keine sichtbaren Hautveränderungen. Es ging auch total schnell und war super organisiert.

Nur der untere Teil der Speiseröhre hat irgendwann weh getan und ich konnte ein paar Tage nicht gut schlucken. Das wurde mir aber vorher schon gesagt und das war schnell wieder vorbei.

Meine Diagnose + Therapie bekam ich 2015 und mir geht es jetzt immer noch sehr gut! Toi toi toi! Ok, wenn man von paar Zipperleins absieht...bin aber auch schon mitte 40. Da darf das sein.

Im Prinzip habe ich keinerlei Einschränkungen, mir sieht man nichts an und die Leute kriegen immer ganz große Augen wenn ich meinen Schwerbehindertenausweis vorlege...

Ich finde es krass, dass Deine Schwester die gleiche Diagnose hatte!
Zufall?!

Bei mir war es meine Schwägerin - allerdings hatte die das Lymphom fast 30 Jahre vor mir und damals fast die gleiche Therapie bekommen! Das hat mir großen Mut gemacht!


Du schaffst das auch!

Alles Gute!

P.S.
Noch eine Frage:
Wie kam es zu den Schmerzen?
Ich habe absolut nichts gemerkt, das Lymphom wurde nur gefunden, weil nach einer Ursache für meine extrem hohen Entzündungswerte (CRP) und meiner Anämie gesucht wurde.
Auf dem Röntgenbild hat man es dann gesehen.
Aber gespürt habe ich nix und ein typisches B-Symptom (Nachtschweiß) hatte ich erst NACH der Verdachtsdiagnose...
Mein Tumor saß auch auf der linken Seite und war 8 cm groß.

Geändert von gitti2002 (14.07.2018 um 23:26 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #7  
Alt 18.07.2018, 23:30
Kkay Kkay ist offline
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Standard AW: Diagnose B-Zell lymphom Mediastinum/linksseitig

Soo. Bin bei 10 von 18 Bestrahlungen angekommen und muss sagen, dass ich bis vorgestern wie ihr beschrieben habt, eigentlich nichts davon mitbekommen habe... bis ich gestern einen totalen breakdown hatte mit Schüttelfrost, erhöhter Temperatur, Halsschmerzen und Übelkeit... kann alles von der Bestrahlung kommen meinte der Arzt - zwar eine sehr starke und unübliche Reaktion aber trotzdem könnte es sein. Naja, mir gehts heute schon viel besser und wir machen weiter ohne Pause

@Carmelitaa, ich wünsche dir alles alles Gute und hoffe, dass die zellveränderungen gutartig sind! Vielen Dank auch für deine wundervollen wünsche. Ich hoffe auch auf ein gesundes und langes Leben

@Phönixa74, wie schön, dass alles so super bei dir geklappt hat und es dir weiterhin so gut geht!
Zu deinen Fragen~
also die Ärzte und auch meine Recherchen besagen, dass es noch keine Zusammenhänge zwischen Genen und lymphomen gibt. Also müsste man bei mir und meiner Schwester von einem Riesen Zufall ausgehen... wobei das immunsystem ja eine große Rolle spielt und ggfs irgendwas in unserer Kindheit/Jugend zu einer Immunschwäche geführt haben könnte - leider sind das alles nur Mutmaßungen und wir werden es eher nicht mehr erfahren.

Meine Schmerzen kamen letztes Jahr im August nach unserem Surf Urlaub in dem ich einen kleinen Unfall mit dem Brett hatte zum Vorschein. Wir gingen daher sehr lange davon aus, dass der Unfall der Grund für die Schmerzen im linken Brustkorb waren. Jedoch merkte ich irgendwann wie ich einen richtigen Kloß im Brustkorb hatte und einen enormen Druck wahrnahm. Später wurde alles schwerer... das Atmen, schlucken, etc. Der Schmerz strahlte in alle Richtungen aus, vor allem in die Schulter.
Mein Tumor (genannt Adi) war dann letztendlich 16x12x8cm groß. Mehr Platz hab ich im Brustkorb dann auch nicht mehr

Morgen gehts weiter mit der Bestrahlung.

Gute Nacht!
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  #8  
Alt 21.07.2018, 11:10
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Diagnose B-Zell lymphom Mediastinum/linksseitig

Grüß dich!
Mein mediastinales Lymphom war 11 cm groß und ich hatte auch ziemliche Beschwerden mit unerträglichen Schmerzen an Hals/Schulter. Das lag wahrscheinlich daran, dass der Zwerchfellnerv mit eingewachsen war. Meine anschließende Bestrahlung ging 4 Wochen u ausser eine mega Müdigkeit hatte ich keine Beschwerden. Abends habe ich den Bereich immer mit Jojobaöl von Primavera eingecremt.
Das ist jetzt alles 6 Jahre her u ich bin gesund
Drück dir fest die Daumen!
__________________
Melanom rechte Wade 2003
Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A
April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX
30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur
Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
5.12.12: PET-CT neg.
September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen...
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  #9  
Alt 21.08.2018, 19:46
Kkay Kkay ist offline
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Standard AW: Diagnose B-Zell lymphom Mediastinum/linksseitig

Hallo zusammen!

Ich melde mich mal mit einem Update zu mir:

Die Bestrahlung ist seit dem 27.7 beendet und mir geht es gut!

Das „einzige“ was mich in den Wahnsinn treibt ist das Drücken und Ziehen in dem linken Tumorbereich, (Mediastinum bis Zwerchfell) der gänzlich in der ursprünglichen Länge und in der Resttumor-Breite bestrahlt wurde.
Meine behandelnde (und äußerst kompetente/hilfsbereite/freundliche) Oberärztin aus der UK Essen meinte, dass das Gewebe durch die Bestrahlung höchstwahrscheinlich einfach arbeitet und sie geht nicht von einem rezidiv aus. Falls die Schmerzen aber schlimmer werden sollten, solle ich bei einem Radiologen vorstellig werden, da mein Abschluss PET CT erst Ende September gemacht wird.

Diese Ungewissheit und die zusätzlichen Gefühle in dem Tumorbereich machen mich wahnsinnig!! Alles andere ist im grünen Bereich. Es ist eher die Psyche, die durchdreht.

Kennt jemand diese Art von drücken etc auch noch nach Wochen der Bestrahlung? Bin um jede Antwort dankbar.

Liebe Grüße
Kkay
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  #10  
Alt 22.08.2018, 17:18
Carmelitaa Carmelitaa ist offline
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Standard AW: Diagnose B-Zell lymphom Mediastinum/linksseitig

Hallo Kkay

Also ich glaub ich kann dich ein wenig beruhigen. Ich hab sogar jetzt manchmal, acht Jahre nach meiner Erkrankung, ab und zu ein ziehen in der Schulter bzw. ähnliche Schmerzen im Brustkorbbereich, wie ich bei meiner Diagnose hatte. Auch ich hatte immer Angst und suchte sofort Rat bei meiner Ärztin. Da diese mich immer wieder beruhigte und meinte, dass ich innerlich eine Narbe habe und diese nun am verheilen ist, konnte sie mich sehr gut beruhigen. Ich hab nun gelernt mit diesen Schmerzen umzugehen. Ich beobachte die Schmerzen einfach immer und meistens verschwinden sie auch nach 2-3 Tagen wieder.

Darf ich fragen wie alt du bist?

Liebe Grüsse aus der Schweiz.
Carmelitaa

Geändert von gitti2002 (22.08.2018 um 20:03 Uhr) Grund: Vollzitat
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  #11  
Alt 22.08.2018, 18:30
Kkay Kkay ist offline
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Standard AW: Diagnose B-Zell lymphom Mediastinum/linksseitig

Hi Carmelitaa,

Danke, das ist schonmal beruhigend... ich bin dieses Jahr 30 geworden.
Bin seeehr gespannt auf das nächste PET CT Ende September.

Viele Grüße!
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  #12  
Alt 24.08.2018, 16:14
Carmelitaa Carmelitaa ist offline
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Standard AW: Diagnose B-Zell lymphom Mediastinum/linksseitig

Lesen muss man können. Sorry. Hab grad gesehen, dass du in deinem ersten Beitrag bereits dein Alter verraten hast.

Ist bei dir die Therapie nun vollständig abgeschlossen?

Liebe Grüsse

Geändert von gitti2002 (24.08.2018 um 16:18 Uhr)
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  #13  
Alt 25.08.2018, 15:24
Kkay Kkay ist offline
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Standard AW: Diagnose B-Zell lymphom Mediastinum/linksseitig

Hehe, kein Problem - bei der Masse an Text

Die Therapie ist soweit abgeschlossen... es müsste auch hoffentlich alles in Ordnung sein, da die chemo knapp 95% des Tumors ausgelöscht hat und nur noch ein ganz kleiner Rest aktiv war und lymphome ja generell sehr stark auf Bestrahlung reagieren. Aber das sind nur Statistiken. Wir werden sehen

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
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  #14  
Alt 03.09.2018, 18:49
Kkay Kkay ist offline
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Beitrag AW: Diagnose B-Zell lymphom Mediastinum/linksseitig

Hallo zusammen,

mein Abschluss-PET CT steht fest. Am 25.9. werde ich in die Röhre geschoben und darf dann 2-3 Tage voller Ungeduld auf den Anruf warten. Es werden keine schönen Tage, das weiß ich leider jetzt schon. Ich werde aber mein Bestes geben, mich ablenken und hoffentlich den „sie sind krebsfrei“ Satz hören.

Ach, ich hatte im Juni im PET den Wert *4 Deauville*, also etwas heller als die Leber.

Meine brustschmerzen sind noch immer da. Ich werde langsam verrückt, aber wahrscheinlich kann man erstmal nichts machen. Es ist echt wie in der Zeit vor der Diagnose. Stechen, ziehen, drücken, brennen im Hals...

Hoffentlich kommt auch noch mal die Sonne raus. So grau tut mir grad gar nicht gut.

Liebe Grüße
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  #15  
Alt 07.10.2018, 23:12
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Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Standard AW: Diagnose B-Zell lymphom Mediastinum/linksseitig

Alles Gute! Ich drücke die Daumen!
__________________
Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission
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