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  #1  
Alt 12.07.2018, 17:26
md_73 md_73 ist offline
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Unglücklich Leider auch bei mir

Hallo in die Runde,
als ich vor über zehn Jahren in diesem Forum Rat für meine damals an Magenkrebs erkrankte Mutter gesucht habe, wäre mir im Traum nicht eingefallen selbst einmal als Patient hier Rat zu suchen in diesem tollen Forum.

Ich bin 45 Jahre alt und habe im Zeitraffer in den letzten zwei Wochen einen erbsengroßen Knoten am linken Hoden festgestellt, dieser wurde dann vom Urologen als Tumor diagnostiziert, die Tumormarker waren entsprechend erhöht ( bHCG bei 5 ). OP mit Entfernung letzten Freitag, CT ergab zwie befallene Lymphknoten unterhalb der Niere ( Vergrößerung je c.a.1,4 cm ), Histologie ergab Flitration in Lymphspalten und Blutgefäße.
Platinchemo soll in etwa 3 Wochen beginnen, vorher wolle man erst die Leistenwunde verheilen lassen.
Nun steht im Raum zunächst die Chemo ambulant zu probieren, sollte ich extrem darauf reagieren ene stationäre Fortführung der drei geplanten Zyklen zu machen.
Wie denkt ihr über ambulante Therapie, wie über einen einwöchigen Urlaub vorab, der bereits gebucht war, mit der Familie etwa 250 Kilometer von daheim?
Habe schon etwas Panik dass in den drei Wochen gravierend mehr passieren kann, jedes Zwicken rund um die Nieren und die Leiste / Hüfte ( Hab mir durch die Schonhaltung und das Liegen einen Nerv eingeklemmt ) lässt mich nervös werden.
Alleine schon für meinen dreijährigen Sohn muss ich wieder auf die Beine kommen.
Danke für Eure Meldungen.

LG
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  #2  
Alt 12.07.2018, 18:27
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Leider auch bei mir

Hallo,

mir wurde gesagt, dass bei dem Stadium (du dürftest wohl IIa sein) kein Feuer am Dach ist. Die Therapie sollte bald stattfinden, aber die prognose sollte sich innerhalb der 3 wochen kaum verändern. Der Primärtumor ist draußen und die Lymphknoten sind mit 1.4 cm nicht extrem groß.
Klar fehlt für genaueres die tumorklassifikation und das stagingergebnis, aber ich würde sagen, dass du den Urlaub, wenn es dir psychisch gut tut, durchführen könntest. Besprich aber sowas immer mit deinen behandelnden ärzten, denn die sind mit deinem fall besser vertraut als wir und können das besser einschätzen.
Heilung der wunde, so wurde mir gesagt, ist nach ca einer woche quasi soweit, dass man eine chemo geben könnte.
Ich habe 3 wochen gewartet bis zur chemo, da ich mitten im umzug war und so viel zu tun hatte. Und bei mir ging alles so wie im lehrbuch.

Ob ambulant oder nicht ist auch abhängig vom weg. Bedenke, dass die therapie kräftezerrend ist und jeden tag sehr lange dauert. Dafür schläft es sich zuhause besser

Kopf hoch und lass dich nicht fertig machen. Die prognose ist mehr als günstig. Du schaffst das!
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8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
9/18 MRT Abdomen: Alles i.O.
7/18 Tumormarker weiterhin negativ
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  #3  
Alt 12.07.2018, 22:16
md_73 md_73 ist offline
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Standard AW: Leider auch bei mir

Hallo axiom,
danke für Deine Nachricht.
Es handelt sich um einen Mischtumor, detailierte Zusammensetzung steht noch aus. Mein Urologe hat grünes Licht für den Urlaub gegeben. Er rät zu drei Wochen Wartezeit bis zur Therapie.
Ambulant könnte ich hier in der Stadt machen lassen, mein Urologe hat hier ne Partnerpraxis die das anscheinend erfolgreich praktiziert.
Stationär würde wohl an der Uniklinik Homburg / Saar stattfinden. Oder sollte man zwecks Chemo besser mal nach ner Fachklinik suchen? Natürlich hast Du Recht. Daheim schläft es sich besser.
Also ich denke, den Urlaub machen wir. Nochmal die Psyche aufladen vorher. Wie hast Du die Chemo vertragen? Mein Doc meint, Übelkeit sei gut zu steuern, wichtiger sei es, die Blutwerte zu beobachten, was ich eh schon wusste.
Vier Ärzte haben mir ne gute Prognose in Aussicht gestellt, aber durch familiäre Vorbelastung ist das halt auch ne Kopfsache.
Morgen bin ich erstmal zu Voruntersuchungen beim Internisten und Hausarzt und hab nen Termin bei der onkologischen Psychologieberatung...

LG
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  #4  
Alt 13.07.2018, 09:05
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Leider auch bei mir

Die Chemo läuft in solchen Standardfällen nach einem genauen Protokol und somit ist es, meiner meinung nach, vollkommen vertretbar die chemo ambulant oder in jeder klinik deiner wahl zu machen.
Blutwerte wurden bei mir nur innerhalb der ersten 5 tage jedes zykluses gemacht und das auch nur 2-3 mal in 5 tagen und bei jeder ambulanten Bleomycingabe. Der Abfall der Leukozyten kann zeitlich relativ genau vorhergesagt werden.
Wenn die Chemo vertragen wird, dann fühlt sie sich wie eine Grippe an, diie dreimal (jeden zyklus) wiederkommt. Klar fühlt sich das nicht gut an, aber es ist auszuhalten.
Ich hatte nur beim 3. Zyklus übelkeit für 2 tage, aber musste mich nie übergeben. Mein Zimmerkollege hatte gar keine Übelkeit.

Lass dir auf jeden fall die Lungenfunktion vor der chemo und nach jedem zyklus kontrollieren, um etwaige nebenwirkungen von bleomycin zu erkennen. Man kann das nämlich auch weglasseb und die anderen mittel höher dosieren, sollte die lunge einen schaden erhalten. Das betrifft vor allem raucher.

Familiäre vorbelastung? Gab es fälle von hodenkrebs? Es ist nämlich nicht mit Magenkrebs zu vergleichen.

Alles gute und einen schönen Urlaub! Entspann dich so gut es geht.
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  #5  
Alt 13.07.2018, 10:32
Golsen Golsen ist offline
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Zofran (ein Medikament) killt Übelkeit zuverlässig. Damit solltest du keine allzustarken Probleme haben.

Noch ein paar Fragen zum Verständnis:

- Du bekommst schon PEB, weil du "Platinchemo" geschrieben hast? Also Cisplatin, Etoposid und Bleomycin

Zur Frage stationär oder ambulant: Ich hatte 4 Zyklen und war schon froh, dass es stationär gemacht wurde. Das lag aber gar nicht so sehr an den Nebenwirkungen (die waren eher begrenzt), sondern an der Tatsache, dass ich mich sicherer fühlte (vor allem im 3. und 4. Zyklus) und vor allem weil ich an den Tagen echt 10 Stunden am Tropf hing, das hätte ich nicht gerne ambulant gemacht.

Aber an sich kann man die PEB auch ambulant gut machen. Man bleibt dadurch sogar aktiver, was die Verträglichkeit verbessert. Wichtig ist halt nur, dass man die Leukos checkt und bei Problemen sofort zum Arzt/Notaufnahme geht. Axiom hat schon gesagt, dass es oft recht klar ist wann die Leukos sinken. Bei mir war es immer nach der 2. Bleogabe am 15. Tag. Der Tiefpunkt in Sachen Leukos war dann so am 18 Tag.

Ansonsten viel Spaß im Urlaub und die Behandlung wird auch locker machbar
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
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  #6  
Alt 14.07.2018, 08:01
md_73 md_73 ist offline
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Standard AW: Leider auch bei mir

Guten Morgen,

nein die PEB ist in Planung, die Voruntersuchungen laufen. Gestern war LuFu, leider nur 79%, meine Ärztin sagte jedoch, das sei ausreichend und ich solle vielleicht die Zeit noch nutzen um durch Bewegung etwas mehr Power in die Lunge zu bekommen, auch Bewegung während der Chemo sei hilfreich, und das nicht nur dafür. Auch habe ich gestern die "Urinbomben" abgegeben und drei Liter zur Kontrolle beim Urologen hingestellt. Ansonsten fühle ich mich gut, schiebe mental jedes Zwicken auf neue Lymphknoten und versuche mich auf das Positive zu konzentrieren. Klären muss ich noch ob die Chemo Auswirkungen auf die Pumpe hat, da ich unter Vorhofflimmern leide, welches derzeit per Medikament in Schach gehalten wird. Hier muss ich auch noch wegen eines Ultraschalls zum Kardiologen, dieser und seine Vertretung gaben geschickter Weise zusammen Urlaub. Auch das Gespräch beim Psychoonkologischen Dienst gestern hat einiges an Aufklärung gebracht, und ne Menge Lektüre zum Informieren. Ich will versuchen, das Wochenende nun mit der Familie zu genießen, und meine Agentur ( ich bin selbstständig ) auf diese Zeit vorzubereiten, hier müssen auch einige Dinge organisiert werden.
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  #7  
Alt 14.07.2018, 09:50
TimoH81 TimoH81 ist offline
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Hallo,

ich kann Golsen nur beipflichten. Stationär fühlt man sich einfach sicherer falls doch was sein sollte. Ich war sogar immer noch über Nacht am Tropf gehangen, hatte nur ca. 3 Stunden am Tag "Freiheit" sollte laut neueste Protokoll laut behandelten Ärzten hinsichtlich Langzeitfolgen auch so gemacht werden.
Klar, du bist selbständig da ist ambulant halt eine Option die ich an deiner Stelle wohl auch in Erwägung ziehen würde. Aber du weißt nie wie du darauf reagieren wirst.
Vor allem mein 1.Zyklus war sa nicht schön (übergeben musste ich mich in allen 3, immer am letzten stationären Tag). Hatte starke Leberwerterhöhung, Augen waren zwei Tage lang schon gelb, musste daraufhin auch zwei Tage länger im KH bleiben. Hatte einen starken LeukozytenAbfall, meine Neutrophilen waren bei 100 und ich bekam Antibiotika und Pilzprophylaxe. Einen Thrombus in der Halsvene hab ich mir auch noch geholt und muss aktuell immer noch Heparin spritzen.
Kurz gesagt, die PEB-Chemo ist kein Kindergarten und es kann schon zu Komplikationen kommen. Meine beiden weiteren Zyklen verliefen aber schon etwas besser. In der Lage gefühlt zu arbeiten hab ich mich nie.
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  #8  
Alt 14.07.2018, 13:39
Golsen Golsen ist offline
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Ui Timo dann hast du ja ganz schön drauf reagiert und nervige Nebenwirkungen mitgenommen. Kann aber gerade den letzten Satz mit kein "Kindergarten" schon unterstreichen.

Der Leukoabfall ist garantiert. Die restlichen Sachen sind aber individuell. Hatte kaum Übelkeit und kotzen mussten durch PEB auch eher wenige im Forum. Gibt gute Mittel, die aber halt eher im Krankenhaus sofort einsetzbar sind (was wiederum Timos Aussagen stützt).

Ich will dir aber keine Angst machen, bei mir hätte man es faktisch ambulant machen können, bei den Nebenwirkungen.

Kurz gesagt: ambulant ist machbar, aber kommt auch immer drauf an, wie man psychologisch drauf ist (und was dann wirklich passiert).

Ich finde auch gut, dass du beim Psychoonkologen warst. Manchmal entwickelt man doch ein wenig Zukunftsangst bei sowas (gerade mit Kind oder Karriere).
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  #9  
Alt 15.07.2018, 19:02
axiom axiom ist offline
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Ich würde mir bei 79% bei lufu eine zweitmeinung von einem experten holen. Laut Dr Einstein wären 4x PE gleichgut wie 3x PEB und sicherer für die Lunge, aber anstrengender für den Körper weils länger dauert.
Ich weiß natürlich nicht was der grenzwert der lufu ist um PEB zu geben, aber bei dem Wert würde ich nachfragen.
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  #10  
Alt 15.07.2018, 21:03
Golsen Golsen ist offline
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Lufu von 79% ist nur ganz knapp unter dem Norm, ich gaube bis 80% ist sogar norm, wenn mich nicht alles täuscht. Habe dieses Jahr auch zwei gemacht.

Aber du hast Recht, wenn man Angst vor Bleo hat, kann man stattdessen Ifosfamid geben. Dasd ist dann PEI. Hat halt auch wieder andere Risiken und wird eher von Onkolgen gegeben als von Urologen.

Armstrong hatte zb nur einen Zyklus PEB dann auf PEI umgestellt bzw. "VIP", Etoposid gegen noch was anderes ausgetauscht.
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  #11  
Alt 16.07.2018, 17:02
md_73 md_73 ist offline
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Hallo zusammen,

danke für Eure Antworten. Ich werde diese Woche mit dem behandelnden Arzt in der Ambulanzpraxis sprechen, zumal ich noch Rhythmusmedikamente gegen Vorhofflimmern nehmen muss und das Zusammenspiel PEB und Medikation absprechen, das bereitet mir Kopfschmerzen. LuFu hole ich mir ne Zweitmeinung ein, wobei ich mir die Auswertung mal angesehen habe und sich die Dame wohl versehen hat. FVC 66% / FEV 1.0 82% / FEV 1.0+FVC 126% / VC 97%. Nur der erste Wert macht mir da n bisschen n Kopf. Kann ich vorab was tun um mehr Power auf die Lunge zu bekommen`?
Tumormarker sind inzwischen nach OP wieder unter dem Grenzwert, was mich etwas entspannter in den Urlaub fahren lässt.
Bei den Blutwerten ist Schilddrüse grenzwertig erhöht ( kann das am CT liegen? Entnahme war Freitag / CT 8 Tage vorher ) und irgendein Phosphorwert erhöht. Ansonsten alles vorbildlich.
Erwäge inzwischen den ersten Zyklus stationär zu machen und ggf. erst dann auf ambulant umzuschwenken.
LG und Danke Euch...
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  #12  
Alt 16.07.2018, 18:12
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Leider auch bei mir

Deine Blutwerte werden dauernd komisch sein in der Chemo

Es kommt drauf an wie du dich fühlst. Da du engmaschig überwacht wirst und auch bei Probleme sofort zur Arzt/Notaufnahme gehst, bist du in sehr guten Händen, wenn was passiert. Wichtiger ist sich zu entspannen (Das ist schwer).

Wenn du jetzt wegen den Werten schon viel überlegst, rate ich dir auch zu einer stationären Aufnahme für die Zyklen, weil in der Chemo wird das nicht besser und es bruhigt.

Am wichtigsten ist aber der gute Tumormarker. Gratulation dazu! In der Regel wartet man bei den Markern den "Nadir" ab, sprich den niedrigsten Wert nach der OP. Erst wenn sie wieder steigen handeld man. Außer es gibt Indikationen durch Bildgebung oder ein Befall der LKs (Bei dir der Fall)

Aber jetzt erstmal viel Spaß im Urlaub
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  #13  
Alt 16.07.2018, 18:15
axiom axiom ist offline
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FVC ist quasi wie schnell du ausatmen kannst, nachdem du tief eingeatmet hast. FEV 1 ist das ganze wie viel luft in einer sekunde ausgeatmet werdeb kann. Das Verhältnis ist ein guter Parameter für die lungenfunktion.
Ist das verhältnis zu niedrig (80%) spricht man von einer obstruktion, zum beispiel zu enge hohlräume aufgrund von schwellungen, allergie, asthma usw
Sind beide einzelwerte auch stark verringert, ist es eher eine restriktion, also nicht-vitales lungengewebe. Das kann zb auf grund von kollabierte lungenbläschen oder verletzungen, narben passieren.

LuFu ist aber auch sehr technikabhängig und auch je nach tagesform unterschiedlich. Oft werden 3 messungen durchgeführt und dann der mittelwert gebildet um eine bessere aussagekraft für verlaufskontrollen zu haben.

Es ist so dass die lungen sehr "zusammengefaltet" ist und somit ein reservegewebe in einem gewissen ausmaß zur verfügung steht. Deswegen kann man auch mit einem lungenflügel weiterleben.
Sport ist grundsätzlich immer eine gute idee wenn man die lunge trainieren möchte. Ich würde das aber genauer mit einem arzt besprechen, gerade weil du auch eine herzkrankheit erwähnst.

Lg Axiom
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  #14  
Alt 16.07.2018, 20:11
md_73 md_73 ist offline
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@Golsen, die Blutwerte werden während der Chemo sicher Lambada tanzen, davon gehe ich aus und das beunruhigt mich psychisch eigentlich weniger, da Ärtzte & Co sicher bei engmaschiger Kontrolle sofort reagieren. Ich höre halt im Moment die Flöhe husten, und hab im Kopfkino keinen Bock darauf dass mir drei CT´s in diesem Jahr plus Röntgen bei Vorhofablation im März noch ein Ei in die Schilddrüse gelegt haben. Könnte aber auch noch vom Kontrastmittel oder dem letzten CT kommen, Werte waren bei der Blutentnahme zwei Tage vorm CT in der Norm.
@axiom, Lungengewebe weist auch Vernarbungen auf. Was den Sport angeht habe ich aber grünes Licht vom Kardiologen. Ausdauersport ist auch der Pumpe dienlich und soll ja auch während Chemo nicht das Schlechteste sein.
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  #15  
Alt 17.07.2018, 08:51
DarthVader DarthVader ist offline
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Standard AW: Leider auch bei mir

Von den tanzenden Blutwerten bekommst du wenig mit.

Wovon du was mitbekommen wirst, sind
1.) Muedigkeit
2.) Appetitlosigkeit
3.) kleinere koerperliche Zwischenfaelle wie Nachtschweiss, Kälteempfinden usw.

Im Endeffekt wie eine Grippe - physisch also eher weniger ein Problem.

Psychisch kann es etwas schlauchen vor allem wenn man ein eher ungeduldiger Mensch ist.

Meine 3 Zyklen habe ich sowohl ambulant als auch stationaer abgestottert.

Erster war stationaer, die anderen beiden ambulant. 8.00 Uhr antanzen, 15.00 Uhr heim usw. (sind ja nur 2x5 Tage am Stueck - das schaffst du locker)

Deinen vorhergehenden Urlaub wuerde ich dir sogar dringend empfehlen... Tanke nochmal alles auf, iss ordentlich (du brauchst die Energie) und ich wuerde dir sogar danach einen Urlaub empfehlen. Und wenns nur eine Woche ist... Italien - Gardasee im Oktober ist herrlich.

Dass du das Ganze relativ unbeschadet ueberstehen wirst ist sicher. Darauf hast du mein Wort!
Lass dich nicht runterziehen, deine Old-Lady wird dich noch sehr sehr lange nerven und deinen Sohn siehst du auch aufwachsen.

Alles gut! kein Problem! nur eben etwas langwierig.

Beste Wuensche begleiten dich!
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