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  #1  
Alt 18.06.2004, 09:04
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo,

vor ca. 2 Wochen hatte ich nach sehr anstrengenden Gebirgstouren, Autofahrten und wenig Schaf 2 mal innerhalb von 24 Stunden epileptische Anfälle und bin nach dem 2. (Anfälle immer Nachts) ins Krankenhaus gekommen. Dort wurden tomographische Aufnahmen meines Kopfes gemacht und ein höchst wahrscheinlich gutartiger 3x2x2 cm grosserTumor rechts hinten ziemlich weit oben gefunden. Nach Aussage der Analysten habe ich den schon lange, da sich nach ihren Aussagen das Gehirn angepasst hat. Mir ist in Nachhinein eingfallen, das ich so einen ähnlichen Anfall vor ca. 5 Jahren auch Nachts nach grossen Anstrengungen hatte. Vielleicht die selbe Ursache: der Tumor und nicht nur die grosse Anstrengung wie ich gedacht hatte.

Letzten Montag bin ich bei einem grossen Spezialisten in Paris, wo ich z.Z. wohne, gewesen und der hat nach Blick auf die Tomographieaufnahmen und einigen Tests gesagt, das er wahrscheinlich nicht operieren würde, da der Tumor gutartig sei und in einer etwas sensiblen Zone sitze (verantwortlich für die Motorik der oberen linken Körperhälfte). Zur Sicherheit hat er mir aber eine 2. Tomographie in einem Monat mit anschliessendem Termin bei Ihn verordnet um zu sehen was am besten zu machen ist.

Meine Fragen:

1) Der Tumor scheint sehr langsam zu wachsen. Da ich aber im Moment 43 bin, bleibt noch viel Zeit zum Wachsen und irgendwann wird kein Platz im Kopf mehr sein.Natürlich ist es schwer heute zu sagen, was überwiegen wird in der Zukunft: Bessere Behandlungstechniken oder schlechtere Heilungschancen nach ein Operation. Deshalb würde ich gerne wissen was ihr so dazu meint.

2) Welche Behandlungsmethoden ausser wegschneiden gibt es (ich weiss allerdings noch nicht genau um welche Krebsart es sich handelt)?

3) Falls ich ein Reha nach einer Operation benötigen sollte, würde ich diese lieber in Deutschland als in Frankreich machen, da ich Deutscher bin und Deutsch meine Muttersprache ist. Hat jemand Erfahrungen mit einer Kostenübernahme durch französische Krankenkassen einer solchen Massnahme?

Vielen Dank und allen Teilnehmern, die selbst oder mit Ihrer Familie betroffen sind, gute Besserung und Hoffung für die Zukunft.

Kai
  #2  
Alt 18.06.2004, 12:17
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Kai,ich habe links hinten einen gutartigen 4,5-4,7cm großen gutartigen,inoperablen Tumor.Bei der Diagnose vor 11J.sagte man mir auch,das er schon sehr lange in mir wachse und ein äußerst langsam wachsender wäre.Wenn er wächst(ist auch so geschehen)wächst er aber schlagartig 1cm und mehr innerhalb kürzester Zeit.Nach vielem suchen wurde ich an der Uniklinik in Köln stereotaktisch bestrahlt.Man nennt diese Methode auch OP ohne Skalpell.Mir geht es soweit ganz gut,bis auf linkseitige Taubheit uns Schwächen der linken Körperhälfte,da der Tumor soweit unten liegt,das ich die Lähmungen auf der gleichen Körperhälfte befinden.Prof.Sturm ist der Ansprechprof in Köln,er wird auch "der Pabst der Köpfe"genannt.Seine Methode hat er in Heiderberg entwickelt und ist ähnlich dem Gamma-Knife.Es wird verschiedentlich in Deutschland eingesetzt.Zu reha-Maßnahmen kann ich dir leider nicht weiterhelfen,aber hier findet sich bestimmt noch jemand,der da hilft.Wenn du möchtest,gebe ich dir gerne die telefonnr.von Köln und auch weitere Infos,bis dahin ganz viel Ruhe und Kraft wünscht dir,Susanne
  #3  
Alt 19.06.2004, 09:44
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Susanne,

Danke für Dein Email. Im Moment habe ich keine Beschwerden und ich lebe normal, ausser dass ich weniger Excesse mache wie viel zuwenig schlafen und gleichzeitg zuviel Autofahren und anstrengendes Bergwandern. Ernster wird es erst ab 12.07 wenn mir der Professor in Paris nach der 2. Tomographie eventuell Therapien vorschlagen wird und ich mich entscheiden muss. Seiner Ansicht nach ist der Tumor operierbar, es könnten aber Motorik Folgeschäden im linken Arm auftreten und es vielleicht besser wäre erst mal nicht zu operieren. Bis zu diesem Termin werde ich hoffentlich normal leben können.

Vielleicht weisst Du ja wieviel die Krankenkassen von REHA Kosten übernehmen, falls nötig und ob und wo man in Deutschland einen Antrag stellen muss. Ich hab schon mal bei meiner französischen Firmenzusatzkrankenversicherung nachgefragt und sie haben mir geantwortet, dass sie 100% der restlichen Kosten übernehmen würden! Sie würden mich nur bitten zur Beschleunigung des Vorgangs bei der übersetzung der Rechnung mitzuhelfen, wenn ich das kann, was ich korrekt finde.

Kraft habe ich noch, Ruhe hier in Paris etwas weniger, aber wenn ich die Beiträge über den administrativen Papierkram in Deutschland lese, frage ich mich, ob es nicht besser ist ein bischen den Stress (Verkehr vor allem) in Paris zu ertragen, als den offensichtlich zeit- und kostenintensiven deutschen Papierkram.

Als ich im Krankenhaus war und dann in der Apotheke ein paar Medikamente abholen musste, hab ich gefragt ob und wieviel ich zuzahlen müsste. Man hat mit nur gesagt es wäre schon OK: 0 Cents. Ich hab mir meinen Tumor ja nicht ausgesucht und würde gerne darauf verzichten, nicht nur wegen Kostenersparnis der Krankenkassen!

Viel Kraft, Ruhe und hoffentlich noch langes Leben ohne grosse Beschwerden wünscht Dir,

Kai
  #4  
Alt 19.06.2004, 19:34
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Hallo Kai,mit Reha etc kann ich dir leider absolut nicht helfen.Ich bin damals zwar auch Reha-mäßig eingestuft worden,mußte aber dann auch meine EU-Rente beantragen und bin somit nicht mehr weggewesen.Ich gebe dir hier eine Tel.-Nr.vom Krebsinfodienst in Heidelberg,dort wirst du gut beraten und kannst auch deine Befunde hinfaxen,es ruft dich ein Arzt-Ärztin zurück.Versuch es doch hier im Forum mal weiter unten ,unter Rechtliches-Finanzielles,vielleicht hast du dort mehr Glück.Ja,ich bin zufrieden,aber alles hat zwei Seiten.Meine Bestr.-Form hat noch keine Langzeitstudie und die Haltbarkeit war damals 10 J.und mehr.Die 10J.sind im August vorbei und die Nervosität nimmt zu.Am 8.7 habe ich die jährliche MRT-Kontrolle und danach die neurologische K. Man wird sehen,die dann die Chancen stehen.Du siehst,egal ob entfernt oder zum Stillstand gebracht,die Gedanken werden dich nicht mehr loslassen.Das soll keinesfalls ein negativ-Statement werden,aber man muss realistisch sein ,um die richtige Entscheidung zu treffen,dafür gibt es ja heute Gott sei Dank einige Möglichkeiten.Bis dann,Susanne
  #5  
Alt 20.06.2004, 22:31
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Hallo Susanne,

Meine zweite MRT steht auch am 8.7 an. Ich drück uns beiden beide Daumen, dass es für uns beide möglichst gut aussieht. Bei mir geht es darum, ob und wie operiert wird oder was sonst gemacht wird.

Kannst Du mir vielleicht die telefonnr. oder Email von Köln geben. Ich bin hier zwar bei einem der bekannten Spezialisten in Paris in Behandlung, aber eine zweite Meinung in meiner Muttersprache kann wohl nicht schaden. Zumal ich die MRT Aufnahmen auf meinem Laptop habe und sie einfach versenden kann.

Reha war nur vorsorglich und ist noch nicht sicher, aber meine französische Zusatzversicherung hat mir schriftlich gegeben, dass sie 100% von dem Anteil, der nicht von deutschen Kassen übernommen wird übernehmen werden. Da werd ich jetzt erst mal bis zum 12.7 warten, wenn ich den 2. Termin bei dem Spezialisten habe. Im Moment geht es mir ja normal und die Symtome, bei denen ich mich sofort bei dem Spezialisten melden soll, sind bis jetzt nicht aufgetreten.
  #6  
Alt 21.06.2004, 10:05
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Guten Morgen Kai,

nadann uns beiden viel Glück,die Tel.Nr.lautet 0221-4784580,es meldet sich normalerweise die Vorzimmerdame Fr.Bohle.Versuchs wirklich,vielleicht kennt dein Arzt in Paris den Prof. ja auch,falls du ihm sagst,das du eine Zweitmeinung einholst,was ich dir auf jeden Fall rate.Bis dann Susanne
  #7  
Alt 22.06.2004, 08:33
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Hallo Susanne,

danke für die Tel. Nr. Da ich im Ausland bin (Tel. teuer)und es noch nicht so eilig ist (ich würde gerne die Aufnahmen des 2. MRT zum Vergleich haben), werde ich Fr. Bohle erst mal per Email kontaktieren, die ich auf dem Website gefunden habe. Köln ist auch praktisch für mich, da auf dem Weg von Paris zu meinen Eltern.

An sonsten hätte ich nur gerne gewusst, ob Du während der 11 Jahre normal hast leben können? Autofahren, Arbeiten, Alkohol trinken, etc. Mir hat man sowas bis jetzt verboten und mir geht es eigentlich gut. Ich soll den Tumor nach Aussage der Analystin des MRTs wohl schon seit Jahren haben.

Tschüss,

Kai-Hoger
  #8  
Alt 22.06.2004, 09:25
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Guten Morgen Kai,die E-Mail adresse hatte ich leider nicht,gut,das du sie gefunden hast.Ja,normal leben mit Einschränkungen wie nicht fliegen,kein Schweinefleisch essen (wegen Selen),ich war drei J.in einer bio-Tagesklinik,deshalb habe ich mich auch daran gehalten,zusätzlich sollte ich keinen Alkohol trinken.Nach der Stereotaxie habe ich wieder normal gegessen und auch ein Glas Rotwein getrunken,es ging mir nicht anders als vorher auch.Es ist vieleicht nur der Gedanke,wenn du dieses oder jenes wegläßst,tust du eben selbst etwas und kannst dir nicht vorwerfen,nicht mitgeholfen zuhaben.Vor der OP wollten wir gerne eine Familie gründen,klappte aber nie,zwei J.danach wurde ich schwanger und habe heute eine gesunde 8 J.alte Tochter.Das war für uns ein Wahnsinnsgeschenk,du siehst das Leben spielt schon verrückt.Fliegen durfte ich vor 3J.das erstmal und es hat mir nichts ausgemacht,der Arzt argumentierte zuvor immer mit dem Druckausgleich,da mein Tumor ins linke Ohr gewachsen ist und so kein Ausgleich da ist.Er meinte,wenn sie schon eon Kind bekommen haben,können sie jetzt auch fliegen.Ob man das wirklich in Zusammenheang bringen kann,naja.Ich bin auf dem linken Ohr taub und die Muskulatur und die Nerven lassen links eben etwas nach.Damit kann ich gut leben und bekomme dreimal w.KG und Massage,ansonsten nehme ich wenig Schmerzmittel und geniesse das Leben,das wünsche ich dir auch,Susanne
  #9  
Alt 22.06.2004, 12:06
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Hallo Kai,ich bins nochmal.Einige wichtige Dinge sind mir mittlerweile so vertaut,das ich sie nicht mehr als immens störend empfinde.Autofahren kann ich nur noch bedingt,d.h.kurze Strecken,da mein linkes Auge sonst verschwimmt und mir ziemlich schwindlig wird.Zudem war Fahrrad fahren duch die Taubheit lange ein Problem.Wir sind dann zufällig öfter in Holland gewesen und dort habe ich es auf den tollen Fahrradwegen wieder gelernt,allerdings mit Schwerhörigen-Abzeichen am Rad.Ich bin mittlerweile auch berentet,da ich als Heilpädagogin nicht mehr einsatzfähig war.So,lass dich nicht entmutigen,mit alldem kann man super leben und das tue ich ja nun schon einige Jahre,bis bald,Susanne
  #10  
Alt 07.07.2004, 09:12
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Hallo Susanne,

Ich drück Dir die Daumen, dass Deine zweite MRT morgen gut verläuft. Ich bin ja auch morgen wieder dran. Ausserdem möchte ich Dir danken für die Informationen, die Du mir gegeben hast.

Viel Glück für morgen,

Kai-Hoger
  #11  
Alt 07.07.2004, 09:32
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Hallo Kai-Hoger,vielen Dank für deine Wünsche,du weißst,wie sehr wir die benötigen.Glaubs mir oder auch nicht,ich mache den Pc jetzt gerade an,um deinen Thread nach vorne zu holen,da ich vermutete,das du nicht gut dran bist.Ich habe morgen um 11.45 Uhr MRT,wann ist es bei dir soweit?
Auch für dich morgen nur gute,entspannende Ergebnisse,das wünsche ich dir.Besteh auch darauf,den Befund nach der Untersuchung sofort zu bekommen und nicht noch einen Tag warten zu müssen.Die Wartezeit ist einfach nur schrecklich,bis morgen,spätestens übermorgen,Susanne
  #12  
Alt 07.07.2004, 22:00
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Hallo Susanne,

Natürlich bin ich etwas nervös, aber ich lebe bis jetzt eigentlich fast normal, arbeite normal, habe etwas stressige Aktionen so umgestellt, dass es weniger stressig ist. Z.B. war ich beruflich in letzte Woche in Nordfrankreich, dann in München und über ein verlängertes Wochenende in Hamburg. Fast alles mit dem Auto, um frühes Aufstehen und den Stress, trotzdem den Flieger zu verpassen zu vermeiden. Mit den Medikamenten, die ich nehme habe ich weder Kopfschmerzen, noch Motorikprobleme, schlafe genauso gut und lange wie vorher und habe keine Epilepsieanfälle seit 4 Wochen mehr gehabt trotz allem.

Ich bin morgen um 08:30 dran und werde dafür sorgen, dass ich nicht nur erste Ergebnisse bekomme, sondern auch wie beim ersten Mal dafür sorgen, dass ich die Bilder auf CD (Program Mediview und JPG) mitbekomme, Die Bildaquisition ist ja eh elektronisch, also können sie mir eine CD brennen oder die Bilder auf meinen MemoryStick übertragen! Die Bilder kommen dann auf mein Laptop und ich kann damit machen was ich will.

Bis später und alles Gute für Morgen,

Kai-Hoger
  #13  
Alt 08.07.2004, 20:13
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Hallo,
ich klinke mich hier einfach mal ein. Habe auch einen Tumor, ein pilozytisches Astro, das sehr langsam wächst. Damit das aber genau bestimmt werden konnte, wurde in der Stereotaxie in Köln eine Biopsie gemacht – dabei wurde leider im motorischen Bereich einiges zerstört, sodass ich jetzt linksseitig etwas gelähmt bin – soll heißen: sicherlich ist es gut, einen Tumor zu entfernen, wenn möglich, wenn es aber sicher ist, dass er gutartig ist und nur sehr langsam wächst, dann würde ich ein erhöhtes OP-Risiko nicht unbedingt eingehen. Ich lebe zwar auch jetzt sehr gut, mache alles, auch Auto fahren, trinke alles, auch Alkohol (hat mir nie jemand verboten), und genieße das Leben. Bei der zweiten OP sind bei mir auch Jod-Seeds eingesetzt worden und die haben prima geholfen, der Tumor ist geschrumpft und z.Zt. habe ich mit ihm keine Probleme.
Wenn du dich aber für eine OP entscheidest, dann kann ich auch Köln empfehlen, obwohl bei mir nicht alles glatt gelaufen ist. Das war ein Einzelfall, wenn man von den Statistiken der Kölner hört, dann sind die doch sehr überzeugend und außerdem war das Problem schon 1996. Seitdem sind wohl in allen Bereichen enorme Fortschritte gemacht worden.

Frage an Susanne:
Was meinst du mit Haltbarkeit 10 Jahre und mehr? Und warum hast du dann jetzt gerade Angst? Ich verstehe dich so, dass man dir gesagt hat, dass wenn du 10 Jahre überstehst wohl alles ziemlich sicher überstanden ist, und das hast du doch wohl fast geschafft, also freu dich. Die Nervosität vorm MRT kennt wohl jeder Betroffene und da redet man sich die schlimmsten Dinge ein. Mir hat man übrigens gesagt, dass man 8 Jahre überstehen muss, und die hast du längst! Oder hab ich das falsch verstanden?

Das wars dann erstmal, liebe Grüße und alles Gute,
Julia
  #14  
Alt 09.07.2004, 10:36
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Hallo Julia,mein Tumor ist in Köln erst insgesamt 13x so behandelt worden,darum gab es noch keine Langzeiterg. und damals sagte man,die Bestrahlungsprognose,das er nicht weiter wächst,sei auf 10 Jahre und angesetzt,was und wann danach etwas geschehe weiß eben niemand.Das heißs,nicht überstanden,sondern engmachigere Kontrollen ,da die Hauptschlagader 5mm vom Tumor entfernt sitzt.Du hast jetzt auch 8 J.hinter dir und lebst gelassen(wenn ich mich so ausdrücken darf)weiter,wieoft hast du denn Nachsorge?Wo liegt dein Tumor genau?Mein Stereotaxiwe war im August 1994.Leider war auch keine andere Möglichkeit da,weil es ein Gefäßtumor ist und so schon einiges wegdrückt.Davon brauch ich dir aber ja nichts zu erzählen,ich trinke auch mein Glas Wein,fahre nur bedingt Auto 50% Sehkraft,aber mir geht es gut und ich geniesse weiter mein Leben.Julia tust du mir einen Gefallen,im Hirntumor-Forum ist die Frage einer Anke,nach den Jod-Seeds ,vielleicht kannst du ihr besser helfen,ihr Bekannter soll auch in Köln behandelt werden und sie sucht Infos.

Hallo KAi,wo steckst du?Wie ist es gelaufen?Bei mir ist Stillstand und die Bilder werden dort jetzt auch auf CD gebrannt,danke für deinen Tip.
Wie geht es bei dir jetzt weiter?Bis bald,Susanne
  #15  
Alt 10.07.2004, 00:55
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Hallo Susanne und Julia,

Mich jat man nach der 2. MRT wieder laufen lassen, also kann die Entwicklung nicht so schnell verlaufen und ich habe Zeit zum überlegen. Am nächsten Montag habe ich einen Termin mit dem Neurochirurgen (er macht nicht die MRTs) um über weitere Massnahmen zu sprechen. Ausserdem habe ich die Uniklinik in Köln kontaktiert. Sie haben mir geantwortet, dass wenn ich ihnen die Aufnahmen per CD und die Arztberichte zukommen lasse sie mir mitteilen was sie an Behandlungsoptionen anbieten können. Der technische Fortschritt und das Internet sind doch eine gute Sache. Allerdings muss ich jetzt die französischen Atztberichte auf Deutsch übersetzen!

Ein Hinweis noch: Je nach MRT Machine werden die Aufnahmen in verschiedenen Formaten abgespeichert. Die 1. MRT Serie habe ich auf CD in JPG und mit FFS viewer Programm bekommen (MRT Philips), kann man/frau auf jedem Computer ansehen, die 2. Serie nur im DICOM Format (Americanischer Standard, Siemens) und ich habe gestern abend damit verbracht, die MRT Aufnahmen in JPG umzuwandeln und ein Viewer Programm im Internet zu finden. deshalb habe ich mich gestern nicht mehr gemeldet.

Viele Grüsse und alles Gute,

Kai-Hoger
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