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  #1  
Alt 04.09.2004, 00:07
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Standard Zust. nach Whipple - BSDK + viele Fragen

Hallo @all,

in den letzten Tagen habe ich sehr viele Beiträge hier gelesen. Z. T. hat es mich traurig gestimmt, manches Mal auch hoffnungsvoll. Ich möchte allen, die derzeit mit der Diagnose BSDK konfrontiert sind, ganz viel Glück wünschen.

Meine Mom wurde letzten Donnerstag operiert - klassischer Whipple - BSDK. Nach Aussage der Ärzte sind keine Metastasen vorhanden und auch die Lymphknoten sind i.O. Den genaueren Befund bekomme ich die Tage.

Die Zeit des bangen Wartens sind nun vorbei - jetzt heißt es handeln bzw. Entscheidungen zu treffen. Meiner Mom wurde nahegelegt, eine 4-er Sitzung Chemo zu machen. Sie hat sich auch schon dafür entschieden. Das Gespräch mit dem Onkologen soll nächste Woche stattfinden.

Ich habe jetzt einige Fragen und ich hoffe, dass Ihr mir helfen könnt.

- ist es sinnvoll die Chemo gleich zu machen? Ich würde gerne zuvor eine 2. Meinung einholen (Heidelberg, Freiburg oder Ulm)

- eine Reha soll meine Mom machen. Welche Erfahrungen habt Ihr im süddeutschen Raum? Sie möchte nicht in eine Einrichtung, in der nur schwerstkranke Patienten sind.

- wie steht Ihr zu alternativen Mitteln, wie z.B. Misteltherapie und Homöopathie?

- was sollten wir zusätzlich machen? Ich lese hier zumeist von Therapiemöglichkeiten bei Patienten mit Metastasen. Was sollte man machen, wenn keine Metastasen vorhanden sind? Habt Ihr Erfahrungen?

Ich wäre Euch sehr dankbar, wenn Ihr mir Tipps geben könntet. Ich suche auch noch nach Möglichkeiten, ihrer Gwichtsreduktion entgegen zu wirken. Mit dem Essen klappt es wahrlich nicht gut. Ihr ist oft schlecht und sie muß sich übergeben.

Ich danke Euch schon Mal.

LG
Kerstin
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  #2  
Alt 04.09.2004, 15:50
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Standard Zust. nach Whipple - BSDK + viele Fragen

Hallo Kerstin, wenn keine Metastasen vorhanden sind und auch keine Lymphknoten befallen waren, würde ich hinterfragen, warum dann eine Chemo (4-er Block) empfohlen wird. Rein prophylaktisch und nur als Alibifunktion für den Operateur? Sollte er genau begründen denn inzwischen wird bei dem Befund wie bei Deiner Mama keine Chemo mehr empfohlen.
Mit Mistel habe ich zur Stärkung des Immunsystems gute Erfahrungen gemacht und fast 6 Jahre 2 x wö. gespritzt. Erst jetzt lasse ich es 1 x wö. 'ausklingen'.Ansonsten Vitamine (B 12 und ADEK. Fa. Falk hat diese Mittel zwar vom Markt genommen, aber schau mal bei www.AdP.dormagen.de, die nennen Dir Alternativen.
Reha wollte ich nicht, genau mit der gleichen Begründung wie Deine Mama, ich wollte nicht nach einer so schweren OP mit krebskranken Menschen zusammen sein. Das hätte mich damals nur noch mehr heruntergezogen. Ich habe einfach eine zeitlang an der See verbracht (privat).Mit dem Essen wird sich das mit viel Geduld wieder geben. Es wird häufig Astronautenkosten empfohlen, um den Kalorienbedarf zu decken. Nach gut einem jahr habe ich auch wieder zugenommen; heute wiege ich sogar etwas mehr als vor der OP.Geduld ist angesagt.
Ich wünsche Euch alles Gute und toi toi toi, dass alles weiterhin gut verläuft.
Liebe Grüße
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  #3  
Alt 04.09.2004, 23:25
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Hallo Hildegard,

lieben Dank für deine Antwort und deine guten Wünsche.

Die Chemo soll wohl prophylaktisch sein. Morgen mehr dazu - um 10:30 Uhr ist das Gespräch mit dem Onkologen.

Wegen der Reha denke ich mittlerweile auch eher an einen Aufenthalt in Bayern oder im Schwarzwald zur Regeneration. Muß mal schauen, ob ich was finde.

Auf die Misteltherapie werde ich den Onkologen morgen ansprechen. Er kann mir da sicherlich auch was dazu sagen. Auf die Schnelle habe ich auf der AdP-Seite nichts über die Vitamine gefunden, werde aber noch genauer suchen.

Mit dem Essen werden wir wohl wirklich Geduld haben müssen. Meine Mom muß sich fast nach jeder Mahlzeit übergeben. Möchte die Schonkost ja nicht in Frage stellen, aber so manche Zutat bzw. Beilage verursacht bei mir schon Bauchgrummeln. Schade, dass meine Nichte ihre Ausbildung zur Diätassistentin erst jetzt beginnt. An Astronautennahrung habe ich auch schon gedacht, aber ist das nicht so ein fürchterlich süßes und dickflüssiges Zeugs?

Jetzt werde ich mal meine gesammelten Internetausdrucke zusammen suchen und einen Fragenkatalog für morgen entwerfen.

LG
Kerstin
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  #4  
Alt 04.09.2004, 23:42
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Standard Zust. nach Whipple - BSDK + viele Fragen

Hallo Kerstin!
Es gibt auch hochkalorische Suppen, beispielsweise Brokkoli-Suppe mit Brokkoli-Röschen. Sieht total lecker aus und schmeckt sehr gut.
Ich weiß leider nicht, wie die Suppen heißen. Aber bei Prof. Klapdor in HH gibt es eine sehr nette Ernährungsberaterin, diese gibt bestimmt auch mal Tipps übers Telefon. Bei der Zentrale anrufen, du wirst durchgestellt. Tel: (040) 4102 558.
Hochkalorische Drinks gibt es als Fruchtdrinks oder auch deftig als Suppendrink. Dann gibt es noch Pulver zum Einrühren in alles Möglich, es ist geschmacksneutral.
LG, Sonja
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  #5  
Alt 05.09.2004, 00:32
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Hallo Sonja,

vielen Dank für den Tipp - ich werde da anrufen.

LG
Kerstin
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  #6  
Alt 05.09.2004, 21:05
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Hallo Kerstin,

ich muss da Hildegard zustimmen, meine Mom konnte am Anfang auch nichts mehr bei sich behalten, hat alles erbrochen und wenns nur ein Bissen war. Wir haben dann mit Mistel angefangen, dazu hochdosierte Vitamine und nun zu guter letzt nimmt sie Aloegel und Schwedenbitter (nach Maria Treben). Sie kann wieder alles essen und das nicht wenig! Oder probier es mal mit Kalmuswurzeltee. Habe auch schon viele positive Erfahrungen gehört.
Alles Gute
Gabi
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  #7  
Alt 05.09.2004, 21:33
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Hallo Gaby,

danke auch dir für die Tipps. Hab's gleich notiert und werde die Ärzte darauf ansprechen. Welche Vitamine bekommt denn deine Mom?

Ich wünsche deiner Mom und dir alles Gute !!!

LG
Kerstin
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  #8  
Alt 06.09.2004, 10:54
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Hallo Kerstin

Mein Vater wurde am 1. Juli 2004 nach Whipple operiert.

Chemo:
Meinem Vater wurde von einer Chemo abgeraten. Laut einer Studie soll aber erwiesen sein, dass eine Chemo nach Whipple die Überlebenschancen erhöht. http://www.uni-heidelberg.de/presse/.../2403chem.html
Wann nach der Operation damit angefangen werden soll, ist wahrscheinlich vom Allgemeinzustand des Patienten abhängig.

Reha:
Da wir aus der Schweiz sind, kann ich dir leider keine Reha in Süddeutschland empfehlen. Ich kann dir nur sagen, dass mein Vater eine 3-wöchige Reha in Clavedel (Davos) gemacht hat und es ihm sehr gut getan hat. Im Krankenhaus haben wir uns manchmal etwas alleine gelassen gefühlt. Bei der Reha hat man sich gut um meinem Vater gekümmert und ihn vorallem auch physisch aufgebaut.

Alternative Mittel:
Ich stehe alternativen Mitteln sehr positiv gegenüber. Mein Vater nimmt keine Mistelpräparate, aber er trinkt jeden Tag Randensaft, nimmt Aufbaupräparate (Biostrath) und neuerdings auch Biomalz als Nahrungsergänzung. Auch homöopathische Medikamente nimmt er zu sich. Ausserdem hat er zwei, drei Ametyhste als Talisman.

Gewicht:
Mein Vater wurde vom Zeitpunkt seiner Operation bis fast zum Ende der Reha künstlich ernährt. Zuerst den ganzen Tag (12 Tage), bei der Reha dann nur noch nachts. So hat sich sein Gewichtsverlust in Grenzen gehalten. Schlecht war ihm auch oft nach der Operation und er hatte auch Aufstossen und Schmerzen im Bauch. Gegen einige Speisen und Getränke (z.B. Suppen oder Tee) hatte er eine regelrechte Abneigung. Als er nach der Reha, ca. einen Monat nach der Operation, nach Hause kam, ging es rasch bergauf mit dem Essen. Das Essen im Krankenhaus und bei der Reha hat meinem Vater zum Teil überhaupt nicht geschmeckt; das hat sicher auch seinen Teil dazu beigetragen. So kurz nach der Operation kannst du leider noch nicht allzuviel erwarten. Ich denke, es braucht schon ein paar Wochen bis sich das wieder normalisiert. Bis dann würde ich auch hochkalorische Nahrung nehmen. Die anderen haben dir ja schon einige Tips gegeben.

Ich wünsche euch alles Gute und hoffe, dass ich euch etwas helfen konnte.

Liebe Grüsse
Andrina
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  #9  
Alt 06.09.2004, 11:17
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Hallo Kerstin,

leider habe ich das Vitaminpräperat, das meine Mom in den Po gespritzt bekommt nicht im Kopf. Habe leider vergessen, wie es heisst. Sind aber eigens vom ihrem Internisten empfohlen und verschrieben worden. Lasst euch von eurem hausarzt, Internisten oder so, beraten. Ich bin mir sicher, dass er weiss um welches Präperat es sich handelt. Er muss es kennen. Bei der Mistelkur handelt es sich um Helixor.
Aber es gibt verschiedene und Euer Arzt wird die richtige finden, es kommt ab und zu vor, dass der eine oder andere zu sehr reagiert auf bestimmte Mistelarten. Kleinere Reaktionen kommen schon vor, bestätigt aber meist die Wirkung das es anspricht und auch hilft.
Viel Glück
Gabi
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  #10  
Alt 06.09.2004, 11:24
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Hallo Kerstin,
auch bei meinem Mann wurde die Whipple-Op. vorgenommen. Keine Metastasen, ausser ein Lymphknoten betroffen. Der Prof. empfahl keine Chemo, weil eher zu belastend. Eine AHB konnte er nicht antreten, weil er total von der Rolle war. Zur ersten Reha habe ich ihn dann begleitet, das war fast wie Urlaub,und das ganze Programm dort hat ihm sehr gut getan. U.a. psychologischen Beistand, Diabetesprogramm (Diabetes muss nicht bei jedem auftreten) Ernährungsberatung und eben noch einige andere Sachen. Nach 18 kg Gewichtsabnahme (im Krankenhaus und zu hause)begann der Kostaufbau, wenigstens 5 klitzekleine Mahlzeiten am Tag, und nur das, worauf er Lust hatte. Nach Wochen kam eine leichte Gewichtszunahme, es dauerte doch ziemliche lange. Sein Essen bestand aus vielen verschiedenen Vitaminen, wohlschmeckende hochdosierte Säfte und immer wieder die Ermunterung, wenigstens ein kleines bissschen zu essen oder zu trinken. Auf den Nerv durfte ich ihm dabei aber nicht gehen, da bekam ich dann auch manchmal etwas zu hören. Viel Bewegung (leichte Gymnastik, das machten wir zusammen zu hause auf dem Stuhl, so wie es möglich war - kurbelt den Kreislauf an und fördert den Appetit).
Seine Op. ist im Dezember 3 Jahre her, es geht ihm heute gut und er geht seit Nov. 2002 wieder arbeiten. Sein altes Gewicht hat er nicht mehr erreicht, ist eigentlich auch nicht so wichtig, hauptsache, er fühlt sich dabei wohl. Seine Ernährung hat er ziemlich umgestellt (oder mehr gesagt ich, weil er ja nicht kocht).
Für Deine Mom wünsche ich eine gute Genesung, denn sie braucht arg viel Geduld. Die empfohlene Chemo - tja - das ist Ansichtssache. Unsere Prof. sagte eben, dass das mehr kaputt macht und belastend sei, wenn der Körper eh im Moment so geschwächt ist, als Nutzen bringen. Es sei nichts Erkennbares mehr vorhanden, und da sowieso keine Fernmetastasen dagewesen seien, wäre es bei ihm besser so. Bis heute hat alles so geklappt und hoffen, dass es tatsächlich so ist, dass nach dieser Zeit eigentlich nichts mehr kommen könnte. Ein gewisses Risiko ist immer da, aber man lebt ganz gut damit nach dieser Zeit.
Deiner Mom alles Gute und Dir die Kraft, ihr auch gut beistehen zu können.
LG Elke
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  #11  
Alt 07.09.2004, 00:10
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Hallo Ihr Lieben,

vielen, vielen Dank für Eure Antworten. Derzeit bin ich noch zu sehr durch den Wind, um alles umsetzen zu können. Ich schreibe aber alles auf und werde weiterhin nach Möglichkeiten suchen.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft für die Zukunft.

LG
Kerstin
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  #12  
Alt 07.09.2004, 10:41
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Hallo Kerstin,
mein Freund hat trotz abraten der Ärzte so viel Sport gemacht, das uns allen angst und bange wurde. Nach jeder Chemo ist er in den Wald und lief, um seinen Kopf frei zu bekommen und um sich zu beweisen, das er körperlich gut drauf ist. Geschadet hat es ihm überhaupt nicht!
Wollte dir damit sagen, das jeder machen soll, worauf er Lust hat. Und auch die Entscheidung mit der Chemo oder was gegessen werden soll: deine Mom muß sich bei allem, was sie entscheidet wohl fühlen. Auch wenn "wir", die gesund sind, den Kopf schütteln.
Du kannst dir gar nicht vorstellen, wie oft ich in den letzten fünf Jahren (nach Erstdiagnose) den Kopf schüttelte oder mit ihm schimpfte, weil ich die Dinge, die er tat, nicht mehr verstehen konnte - wollte? Aber er hat eben für sich seine eigene Strategie entwickelt und kommt damit klar, nach jeder Chemo-Behandlung auf Arbeit zu gehen. Ich weiß nicht, ob ich das könnte. Er meint, es lenkt ihn ab und er will so normal wie möglich leben.
Also, wundere dich nicht über manche Entscheidungen deiner Mom und gib ihr Zeit. Dir wünsche ich all die Kraft, die du jetzt brauchst, um das alles zu verarabeiten und zu akzeptieren. Was aber genau so wichtig ist, rede und igele dich nicht ein!
Dieses Forum hier, was ich leider erst jetzt gefunden habe, ist eine wunderbare Möglichkeit dazu :-)
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  #13  
Alt 07.09.2004, 21:06
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Hallo Carwomen,

lieben Dank für deine Worte. Es ist schön zu lesen, dass nach der Diagnose auch noch ein annähernd normales Leben möglich ist. Ich kann mir das im Moment gar nicht vorstellen. So ging/geht es wohl jedem hier.

Die Geschichte deines Freundes, die von Hildegard und einigen anderen hier baut auf. Am Anfang habe ich immer nur die negativen Geschichten gesehen. Ich hoffe, dass auch ich noch in ein paar Jahren hier schreibe und meine Mom noch bei mir ist. Habe mir schon überlegt, ob ich ihr die Welt des Internets zeigen soll und ihr einen Rechner hinstelle, damit sie selbst mit anderen Betroffenen Kontakt aufnehmen kann.

Du hast Recht, dieses Forum ist eine gute Möglichkeit, über seine Ängste und Erfahrungen zu schreiben. Viele Leute im Umfeld sind bestürzt, fühlen mit einem, aber die wenigsten wissen, was in einem vorgeht bzw. können einem Ratschläge geben.

LG
Kerstin
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  #14  
Alt 07.09.2004, 21:44
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Hallo Kerstin,
meine Mutter wurde im Januar in Heidelberg nach Whipple operiert. Sie hatte einen Tumor am Bauchspeicheldrüsenschwanz. Metastasen wurden keine gefunden. Von 12 entfernten Lymphknoten waren 3 befallen.5 Tage nach ihrer Entlassung war sie in Bad Schwalbach für 3Wochen zur Rheha. Klar wäre sie am Anfang lieber zu Hause gewesen,aber dann hat sie gemerkt,dass ihr die kur richtig gut tut.
Vor allem aber konnten meine Brüder und ich mal durchatmen.Die Zeit vorher hat vor allem mich sehr viel Kraft gekostet.
Ziemlich schnell danach hat meine Mutter im Rahmen einer Studie mit einer Chemotherapie angefangen. Sie verträgt sie recht gut, geht sogar stundenweise arbeiten. Essen tut sie worauf sie Appetit hat.
Damit haben wir die besten erfahrungen gemacht. Wichtig ist nicht was sie isst, sondern das soe überhaupt isst. Am Anfang hatte sie auch Probleme damit, aber auch das hat sie in der Kur gelernt. Vor 14 Tagen hatte sie die zweite Nachuntersuchung nach der OP. Es konnten keine Metastasen gefunden werden. Vielleicht wäre das ohne Chemo auch so gewesen, aber wir woolten nichts unversucht lassen,den möglichen Rückfall hinauszuzögern.
Kopf hoch!
Alles liebe,Christel
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  #15  
Alt 08.09.2004, 18:38
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Hallo Kerstin,
ich wünsche Dir und deiner Mom viel Kraft und deiner Mom natürlich, daß sie wieder richtig gesund wird.
Meine Mom hatte letzten Donnerstag die selbe OP - ich bin ziemlich durch den Wind und mich beschäftigen die von dir gestellten Fragen auch! Sichtbare Metastasen waren keine da und jetzt hoff und bete ich, dass auch keine "nichtsichtbaren" da sind!
Das kam alles ziemlich unerwartet! Ich möchte deshalb DANKE an alle sagen, die bereit sind, sich hier auszutauschen und Tips zu geben!!! Das hilft!
Liebe Christel, könntest, du evtl. zu der Chemo deiner Mutter was sagen? Wo macht sie die und was ist das für eine Studie?

Außerdem wär ich auch noch sehr dankbar, wenn Jemand eine Reha-Einrichtung in Süddeutschland empfehlen könnte. Wir wohnen in d. Nähe von Stgt und der Arzt hat gesagt, die seien alle gut und wahrscheinlich würde da eine Einrichtung im Umkreis von 50 km ausgesucht....
Ich wär echt dankbar für einen Tip, denn meine Mum hatte erst Anfang des Jahres eine schwere Herz-OP und die Reha-Einrichtung war nicht so ideal für Herz-Sachen.
Herzlichen Dank schon mal und ALLES GUTE UND GOTTES SEGEN!
Heidi
heidireinelt@yahoo.de
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