Forum: Leberkrebs
09.01.2014, 07:27
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Forum: Leberkrebs
29.10.2013, 08:22
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Ja, währe ja zumindestens sinnvoll mal was auszuprobieren . Bei mir währe es dann wenn es wieder gekommen währe eine Kombination aus Rapamune und Revlimid gewesen .
Trete deinem...
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Forum: Leberkrebs
25.10.2013, 20:36
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Forum: Leberkrebs
05.08.2013, 09:20
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Forum: Leberkrebs
30.05.2013, 13:49
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Nein, ich nehme weiterhin das Rapamune . Certican ist nur in einer Kombination mit Prograf oder Sandimun zugelasssen . Und das möchte ich nicht . Ich fahre einen relativ niedrigen Rapamune...
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Forum: Leberkrebs
25.05.2013, 19:23
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Ich wollte mich auch mal wieder melden .
Schön das es bei dir endlich los geht !
Bei mir ist nach der 4,5 Jahres Kontolle auch alles bestens . Bis auf die ewig gestauten Gallengänge. Aber...
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Forum: Leberkrebs
07.04.2013, 21:10
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Über die Ethikkomisson mach dir mal keine Gedanken ! Die sind nur dazu da abzusichern das es nicht um irgendwelche Finanziellen interessen geht . Da es sich um deine Schwester handelt ist das...
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Forum: Leberkrebs
19.02.2013, 09:13
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Ja , stabil sind die Befunde immer weil EHE halt nur langsam wächst und so meistens innerhalb der Messtoleranzen bleibt . Ich bin damals stutzig geworden als ich die Bilder mit einem Abstand...
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Forum: Leberkrebs
03.02.2013, 22:15
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Das hört sich ja gut an ! Bekommst du das Certican eigentlich alleine oder in Verbindung mit Prograf oder ähnlichem . Ich soll nämlich jetzt von Rapamune auf Certican + Prograf umgestellt...
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Forum: Leberkrebs
17.01.2013, 07:37
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Tja , das ist alles nicht so einfach !
Ich hatte auch jedes mal ne halbe Kriese vor den Untersuchungen . Und das hat sich bis heute auch kaum geändert . Ich muß ja immer noch alle halbe Jahr zur...
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Forum: Leberkrebs
06.01.2013, 22:31
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Da ich eine minderwertige Leber bekommen habe die schon lange "unterwegs" war hatten die Gallengänge wegen mangelnder Durchblutung schon schaden genommen. Deshalb starben sie teilweise ab...
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Forum: Leberkrebs
05.01.2013, 19:11
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Ich hoffe ihr hattet alle eine frohe Weihnacht und seit gut ins neue Jahr gekommen . Ich durfte Weihnachten leider im Krankenhaus verbringen weil meine Gallengänge mal wieder zu waren .
Bis...
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Forum: Leberkrebs
06.12.2012, 20:39
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Forum: Leberkrebs
03.12.2012, 20:31
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Na dann kann es ja nicht mehr lange dauern !
Wird eine spannende Zeit !
Versuch gleich nach der Transplantation oder am besten schon vorher zu erreichen das du als Immununterdrückung Rapamune...
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Forum: Leberkrebs
20.11.2012, 16:03
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Forum: Leberkrebs
17.11.2012, 23:22
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Also von EHE in den Knochen habe ich schon öfters gehört . Meistens allerdings auch nur in Bezug auf Metastasen . Falls eine operation möglich ist ist diese natürlich immer die erste Wahl !...
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Forum: Leberkrebs
02.11.2012, 20:22
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Einerseits ja sehr gut das nichts weiter passiert ist . Andererseits aber auch ärgerlich das sie dir nicht von Anfang an Certican gegeben haben ! Vielleicht hab ich ja Glück und bei mir kommt es...
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Forum: Leberkrebs
03.10.2012, 21:58
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Ich hatte einen MELD vom 9 als ich transplantiert wurde.
Ich habe eine Leber bekommen die für den eigentlichen Emfänger zu groß war und schon zu lange auf der Reise war um noch woanders hingebracht...
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Forum: Leberkrebs
21.09.2012, 21:21
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Ja, das ist alles ein Kampf . Ich kenne das zur Genüge ! Bei mir war es damals nicht die Schilddrüse sondern eine Knochenwucherung im Bein die abgeklärt werden mußte . War aber gutartig und das...
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Forum: Leberkrebs
10.08.2012, 09:19
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Ach du schande .
Was bekommst du denn für eine Imununterdrückung ?
Ich nehme Rapamune was ja auch ein gewisses Tumor bekämpfungs Potenzial hat . Aber warte mal erstmal ab was die Ärzte sagen .
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Forum: Leberkrebs
09.08.2012, 08:18
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Ach du schande !
Sind das schon gleich wieder so viele Herde das man die nicht operieren kann ?
Was für eine Therapie sollst du denn bekommen ?
Das ist echt sch... da freut man sich das alles...
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Forum: Leberkrebs
27.07.2012, 18:34
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Ich hab ungefähr ein halbes Jahr lang gewartet . Währe mein erster Lebendspender geeignet gewesen währe ich da schon nach 3 Monaten mit durch gewesen .
Du kannst dich drauf verlassen das in der...
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Forum: Leberkrebs
09.07.2012, 14:22
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Forum: Leberkrebs
21.06.2012, 09:25
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Ja , bei mir war das genauso . Der Radiologe sagte am Schluß waren 60 % der Leber befallen . Mach dich nicht verrückt, das geht schon gut .
Schau im Internet mal nach "crasy Sexy Cancer" es gibt...
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Forum: Leberkrebs
18.06.2012, 09:01
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Immer ruhig bleiben . Du wirst es schaffen !
Es gibt keinen Grund wegen inaktiver Herde in der Lunge zu sterben .
Bei mir hieß es auch immer " mit Metastasen gibt es auf keinen Fall eine LTX "...
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Forum: Leberkrebs
15.06.2012, 08:25
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Bei mir wurde nie eine Biopsie in der Lunge gemacht .
Es hat sich in der Lunge auch nie etwas getan ! Die Dinger waren bei der ersten Diagnose, in Anzahl und Größe, genauso da wie jetzt auch . Die...
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Forum: Leberkrebs
10.06.2012, 11:45
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Forum: Leberkrebs
21.05.2012, 11:12
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Ich habe reichlich Informationen aus dem Internet zusammengetragen und meinen Ärzten präsentiert. Damit konnte ich sie überzeugen . Außerdem hat Professor Nashan aus dem UKE in Kanada schon...
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Forum: Leberkrebs
22.04.2012, 21:39
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Das ist ja Super !!!!!!!
Wollen wir mal hoffen das der Erfolg auch von dauer ist !
Zu meiner Zeit war die Sirt noch ziemlich experimentell .
Ich wünsche dir alles gute.
Bis dann
Jörg
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Forum: Leberkrebs
29.03.2012, 08:13
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Forum: Leberkrebs
13.02.2012, 09:16
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Das ist ja mal eine gute Nachicht ! Ich wünsche dir von ganzem Herzen das die Tumore weiter schrumpfen . Deine Magnenschmerzen sind eine ganz normale Nebenwirkung der SIRT . Ein paar von den...
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Forum: Leberkrebs
29.01.2012, 11:48
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Forum: Leberkrebs
05.01.2012, 08:49
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Das ist ja schön das bei dir alles so reibungslos verlaufen ist ! Bis jetzt hat man hier im Krebs Kompass ja immer nur negatives über die SIRT gehört . Ich hoffe sehr das es auch wirkt ! ...
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Forum: Leberkrebs
22.12.2011, 08:58
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Ich wünsche dir das es so funktioniert wie du dir das vorgestellt hast .
Leider war vor 5 Jahren als ich meine Diagnose bekommen habe die SIRT und RFA noch experimentell sonst währe ich...
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Forum: Leberkrebs
21.12.2011, 09:01
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Antworten: 242
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo Kajott
Ich dachte bei dir sollte nur was mit dem Laser gemacht werden !
Eine Sirt ist ja ne ganz schöne Hausnummer .
Ich gehe mal davon aus das du dich vorher ausführlich darüber...
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Forum: Leberkrebs
30.11.2011, 16:08
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AW: Lebertransplantation
Hallo erstmal
Mein Name ist Jörg und ich komme aus dem Bereich malignes epitheloides Hämangioendotheliom .
Die Erkrankung deiner Frau hört sich ganz nach so einem Tumor an .
Frag mal nach ,...
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Forum: Leberkrebs
30.11.2011, 15:59
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Erst einmal schön das bei deiner Mutter in der Leber nichts passiert ist !
Ich war bei meinen ersten CT´s immer dabei wie der Radiologe die Bilder ausgewertet hat .
Ich bin also direkt...
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Forum: Leberkrebs
05.11.2011, 19:28
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Was haben die dir denn für eine Chemo vorgeschlagen ?
Meine Behandlung war zuerst Standard Chemo mit Adriamicin + Ifosfamid.
Der Erfolg war das mein Milz Tumor sich verabschiedete die...
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Forum: Leberkrebs
01.11.2011, 10:23
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Ich möchte auch noch mal meine Meinung zum Thema Krebs und Ernährung "ablassen".
In der Anfangsphase meiner Erkrankung habe ich mich auch sehr stark nach Alternativen zur Krebsbehandlung...
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Forum: Leberkrebs
18.10.2011, 10:46
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Ich hab schon öfters gehört das Bstrahlung bei Knochentumoren sehr gut gewirkt hat . In einem Forum in America hab ich schon von einer Patientin mit Tumor umd die Aorta herum gehört . Mein...
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Forum: Leberkrebs
14.10.2011, 08:15
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Ich war am Anfang in der gleichen Situation wie du . Ich hatte auch so um die 10 Herde und wollte auch das die mir weg gemacht werden . Ich war sogar soweit das ich das zur Not selbst bezahlt...
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Forum: Leberkrebs
07.10.2011, 19:26
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AW: Nexavar zur Vorbeugung
Hallo
Also ich würde es erst einmal ausprobieren bevor ich die Behandlung ablehen . Nachher macht man sich Vorwürfe wenn der Tumor auf einmal doch wieder da ist !
Probiere die Behandlung aus und...
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Forum: Leberkrebs
04.10.2011, 08:57
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo , es tut mir furchtbar leid das du schon wieder einen Tumor hast . Muss man denn deshalb wieder eine große Operation machen ? Es gibt doch auch das verfahren LITT bei dem der Tumor verkocht...
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Forum: Leberkrebs
13.09.2011, 14:27
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AW: metastasen im leber?
Das bedeutet das durch das CT nicht festgestellt werden konnte worum es sich bei dieser Läsion handelt . Bei einer MRT Untersuchung kann besser beurteilt werden . Falls dies auch kein Erfolg bringt...
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Forum: Leberkrebs
10.08.2011, 22:07
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Das ist genau die richtige Einstellung . Wird schon alles gut gehen . Währe schön wenn die Therapie bei dir Erfolg hat dann kannst du dir eine Transplantation sparen . Für eine Lebendspende suche dir...
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Forum: Leberkrebs
01.08.2011, 20:34
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Ja das ist immer so eine Sache mit den CT´s
Bei mir werden die metastasen in der Lunge auf ca. 20 geschätzt . Die meisten allerdings sind zwischen 1 und 3 mm groß . Ich schaue mir die Bilder auf der...
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Forum: Leberkrebs
30.07.2011, 15:11
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo nochmal
Für EHE gibt es ein Register das sogenannte H.E.A.R.D registry . Dort sind mitlerweile um die 170 Fälle registriert . Es gibt keine Zusammenhänge in Bezug auf den Beruf die...
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Forum: Leberkrebs
29.07.2011, 22:59
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Wie schon berichtet habe ich auch unzählige Metastasen in der Lunge . Während der Lebertransplantation wurde außerdem festgestellt das ich einige metastasen im zwerchfell habe . Außerdem...
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Forum: Leberkrebs
15.04.2011, 08:45
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo
Ich habe vor der Transplantation Angiogenesehemmer bekommen um die Streuung zu verhindern . Dieses hat auch ausgezeichnet funktioniert . Nur leider war meine Leber schon so stark befalleb...
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Forum: Leberkrebs
14.04.2011, 20:23
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Antworten: 242
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AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo erstmal
Erst einmal möchte ich dir deine Panik nehmen .
- EHE ist kein besonders schnell wachsender Tumor
- Es ist gut möglich das sich im weiteren Verlauf weiterhin kein Wachstum zeigt....
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