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Suchen: Beiträge von: Jörg von Thun
Forum: Leberkrebs 09.01.2014, 07:27
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Hab meine 5. Jahreskontrolle erfolgreich hinter mich gebracht .
Kein Rezidiv in der Leber . Metastasen in der Lunge weiterhin absolut Größenkonstant.

Bis dann

Jörg
Forum: Leberkrebs 29.10.2013, 08:22
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ja, währe ja zumindestens sinnvoll mal was auszuprobieren . Bei mir währe es dann wenn es wieder gekommen währe eine Kombination aus Rapamune und Revlimid gewesen .

Trete deinem...
Forum: Leberkrebs 25.10.2013, 20:36
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Das freut mich sehr das es bei dir gut läuft ! Bis du jetzt eigentlich auf Certican umgestellt worden ?
Forum: Leberkrebs 05.08.2013, 09:20
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jutta

Wie sieht es eigentlich bei dir aus ? Ist die Transplantation gut verlaufen ?
Melde dich mal wieder !

Bis dann

Jörg
Forum: Leberkrebs 30.05.2013, 13:49
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Nein, ich nehme weiterhin das Rapamune . Certican ist nur in einer Kombination mit Prograf oder Sandimun zugelasssen . Und das möchte ich nicht . Ich fahre einen relativ niedrigen Rapamune...
Forum: Leberkrebs 25.05.2013, 19:23
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ich wollte mich auch mal wieder melden .
Schön das es bei dir endlich los geht !
Bei mir ist nach der 4,5 Jahres Kontolle auch alles bestens . Bis auf die ewig gestauten Gallengänge. Aber...
Forum: Leberkrebs 07.04.2013, 21:10
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo
Über die Ethikkomisson mach dir mal keine Gedanken ! Die sind nur dazu da abzusichern das es nicht um irgendwelche Finanziellen interessen geht . Da es sich um deine Schwester handelt ist das...
Forum: Leberkrebs 19.02.2013, 09:13
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo
Ja , stabil sind die Befunde immer weil EHE halt nur langsam wächst und so meistens innerhalb der Messtoleranzen bleibt . Ich bin damals stutzig geworden als ich die Bilder mit einem Abstand...
Forum: Leberkrebs 03.02.2013, 22:15
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Das hört sich ja gut an ! Bekommst du das Certican eigentlich alleine oder in Verbindung mit Prograf oder ähnlichem . Ich soll nämlich jetzt von Rapamune auf Certican + Prograf umgestellt...
Forum: Leberkrebs 17.01.2013, 07:37
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Tja , das ist alles nicht so einfach !
Ich hatte auch jedes mal ne halbe Kriese vor den Untersuchungen . Und das hat sich bis heute auch kaum geändert . Ich muß ja immer noch alle halbe Jahr zur...
Forum: Leberkrebs 06.01.2013, 22:31
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Da ich eine minderwertige Leber bekommen habe die schon lange "unterwegs" war hatten die Gallengänge wegen mangelnder Durchblutung schon schaden genommen. Deshalb starben sie teilweise ab...
Forum: Leberkrebs 05.01.2013, 19:11
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo
Ich hoffe ihr hattet alle eine frohe Weihnacht und seit gut ins neue Jahr gekommen . Ich durfte Weihnachten leider im Krankenhaus verbringen weil meine Gallengänge mal wieder zu waren .

Bis...
Forum: Leberkrebs 06.12.2012, 20:39
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Alles ist gut . Habe wieder 1 Jahr TÜV !:prost:
Forum: Leberkrebs 03.12.2012, 20:31
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Na dann kann es ja nicht mehr lange dauern !

Wird eine spannende Zeit !
Versuch gleich nach der Transplantation oder am besten schon vorher zu erreichen das du als Immununterdrückung Rapamune...
Forum: Leberkrebs 20.11.2012, 16:03
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Danke !
Bin auch schon ganz nervös . Hab meine Jahreskontrolle am 06.12 .
Forum: Leberkrebs 17.11.2012, 23:22
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Also von EHE in den Knochen habe ich schon öfters gehört . Meistens allerdings auch nur in Bezug auf Metastasen . Falls eine operation möglich ist ist diese natürlich immer die erste Wahl !...
Forum: Leberkrebs 02.11.2012, 20:22
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Einerseits ja sehr gut das nichts weiter passiert ist . Andererseits aber auch ärgerlich das sie dir nicht von Anfang an Certican gegeben haben ! Vielleicht hab ich ja Glück und bei mir kommt es...
Forum: Leberkrebs 03.10.2012, 21:58
Antworten: 242
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ich hatte einen MELD vom 9 als ich transplantiert wurde.
Ich habe eine Leber bekommen die für den eigentlichen Emfänger zu groß war und schon zu lange auf der Reise war um noch woanders hingebracht...
Forum: Leberkrebs 21.09.2012, 21:21
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ja, das ist alles ein Kampf . Ich kenne das zur Genüge ! Bei mir war es damals nicht die Schilddrüse sondern eine Knochenwucherung im Bein die abgeklärt werden mußte . War aber gutartig und das...
Forum: Leberkrebs 10.08.2012, 09:19
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ach du schande .
Was bekommst du denn für eine Imununterdrückung ?
Ich nehme Rapamune was ja auch ein gewisses Tumor bekämpfungs Potenzial hat . Aber warte mal erstmal ab was die Ärzte sagen .
Forum: Leberkrebs 09.08.2012, 08:18
Antworten: 242
Hits: 328.527
Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ach du schande !
Sind das schon gleich wieder so viele Herde das man die nicht operieren kann ?
Was für eine Therapie sollst du denn bekommen ?

Das ist echt sch... da freut man sich das alles...
Forum: Leberkrebs 27.07.2012, 18:34
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ich hab ungefähr ein halbes Jahr lang gewartet . Währe mein erster Lebendspender geeignet gewesen währe ich da schon nach 3 Monaten mit durch gewesen .
Du kannst dich drauf verlassen das in der...
Forum: Leberkrebs 09.07.2012, 14:22
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Glückwunsch ! Wie ich gesagt habe alles wird gut .
Forum: Leberkrebs 21.06.2012, 09:25
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ja , bei mir war das genauso . Der Radiologe sagte am Schluß waren 60 % der Leber befallen . Mach dich nicht verrückt, das geht schon gut .
Schau im Internet mal nach "crasy Sexy Cancer" es gibt...
Forum: Leberkrebs 18.06.2012, 09:01
Antworten: 242
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Immer ruhig bleiben . Du wirst es schaffen !
Es gibt keinen Grund wegen inaktiver Herde in der Lunge zu sterben .
Bei mir hieß es auch immer " mit Metastasen gibt es auf keinen Fall eine LTX "...
Forum: Leberkrebs 15.06.2012, 08:25
Antworten: 242
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Bei mir wurde nie eine Biopsie in der Lunge gemacht .
Es hat sich in der Lunge auch nie etwas getan ! Die Dinger waren bei der ersten Diagnose, in Anzahl und Größe, genauso da wie jetzt auch . Die...
Forum: Leberkrebs 10.06.2012, 11:45
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

War am Mittwoch zur Kontroll CT . Alles gut, Lunge stabil , Leber sauber .
So kann das weiter gehen. Nächster Termin erst wieder im Dezember zur 4. Jahreskontrolle !
Forum: Leberkrebs 21.05.2012, 11:12
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ich habe reichlich Informationen aus dem Internet zusammengetragen und meinen Ärzten präsentiert. Damit konnte ich sie überzeugen . Außerdem hat Professor Nashan aus dem UKE in Kanada schon...
Forum: Leberkrebs 22.04.2012, 21:39
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Das ist ja Super !!!!!!!
Wollen wir mal hoffen das der Erfolg auch von dauer ist !
Zu meiner Zeit war die Sirt noch ziemlich experimentell .
Ich wünsche dir alles gute.

Bis dann

Jörg
Forum: Leberkrebs 29.03.2012, 08:13
Antworten: 242
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Kajott

Wie sieht es aus . Läuft alles nach Plan mit deiner Therapie ?

Gruß

Jörg
Forum: Leberkrebs 13.02.2012, 09:16
Antworten: 242
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Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo
Das ist ja mal eine gute Nachicht ! Ich wünsche dir von ganzem Herzen das die Tumore weiter schrumpfen . Deine Magnenschmerzen sind eine ganz normale Nebenwirkung der SIRT . Ein paar von den...
Forum: Leberkrebs 29.01.2012, 11:48
Antworten: 242
Hits: 328.527
Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Kajott

Wie sieht das aus bei dir ? Immer noch alles gut ?

Gruß

Jörg
Forum: Leberkrebs 05.01.2012, 08:49
Antworten: 242
Hits: 328.527
Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo
Das ist ja schön das bei dir alles so reibungslos verlaufen ist ! Bis jetzt hat man hier im Krebs Kompass ja immer nur negatives über die SIRT gehört . Ich hoffe sehr das es auch wirkt ! ...
Forum: Leberkrebs 22.12.2011, 08:58
Antworten: 242
Hits: 328.527
Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ich wünsche dir das es so funktioniert wie du dir das vorgestellt hast .
Leider war vor 5 Jahren als ich meine Diagnose bekommen habe die SIRT und RFA noch experimentell sonst währe ich...
Forum: Leberkrebs 21.12.2011, 09:01
Antworten: 242
Hits: 328.527
Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Kajott

Ich dachte bei dir sollte nur was mit dem Laser gemacht werden !
Eine Sirt ist ja ne ganz schöne Hausnummer .
Ich gehe mal davon aus das du dich vorher ausführlich darüber...
Forum: Leberkrebs 30.11.2011, 16:08
Antworten: 4
Hits: 10.762
Erstellt von Jörg von Thun
AW: Lebertransplantation

Hallo erstmal

Mein Name ist Jörg und ich komme aus dem Bereich malignes epitheloides Hämangioendotheliom .
Die Erkrankung deiner Frau hört sich ganz nach so einem Tumor an .
Frag mal nach ,...
Forum: Leberkrebs 30.11.2011, 15:59
Antworten: 242
Hits: 328.527
Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo
Erst einmal schön das bei deiner Mutter in der Leber nichts passiert ist !
Ich war bei meinen ersten CT´s immer dabei wie der Radiologe die Bilder ausgewertet hat .
Ich bin also direkt...
Forum: Leberkrebs 05.11.2011, 19:28
Antworten: 242
Hits: 328.527
Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Was haben die dir denn für eine Chemo vorgeschlagen ?

Meine Behandlung war zuerst Standard Chemo mit Adriamicin + Ifosfamid.
Der Erfolg war das mein Milz Tumor sich verabschiedete die...
Forum: Leberkrebs 01.11.2011, 10:23
Antworten: 242
Hits: 328.527
Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo
Ich möchte auch noch mal meine Meinung zum Thema Krebs und Ernährung "ablassen".
In der Anfangsphase meiner Erkrankung habe ich mich auch sehr stark nach Alternativen zur Krebsbehandlung...
Forum: Leberkrebs 18.10.2011, 10:46
Antworten: 242
Hits: 328.527
Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ich hab schon öfters gehört das Bstrahlung bei Knochentumoren sehr gut gewirkt hat . In einem Forum in America hab ich schon von einer Patientin mit Tumor umd die Aorta herum gehört . Mein...
Forum: Leberkrebs 14.10.2011, 08:15
Antworten: 242
Hits: 328.527
Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo
Ich war am Anfang in der gleichen Situation wie du . Ich hatte auch so um die 10 Herde und wollte auch das die mir weg gemacht werden . Ich war sogar soweit das ich das zur Not selbst bezahlt...
Forum: Leberkrebs 07.10.2011, 19:26
Antworten: 24
Hits: 34.197
Erstellt von Jörg von Thun
AW: Nexavar zur Vorbeugung

Hallo

Also ich würde es erst einmal ausprobieren bevor ich die Behandlung ablehen . Nachher macht man sich Vorwürfe wenn der Tumor auf einmal doch wieder da ist !
Probiere die Behandlung aus und...
Forum: Leberkrebs 04.10.2011, 08:57
Antworten: 242
Hits: 328.527
Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo , es tut mir furchtbar leid das du schon wieder einen Tumor hast . Muss man denn deshalb wieder eine große Operation machen ? Es gibt doch auch das verfahren LITT bei dem der Tumor verkocht...
Forum: Leberkrebs 13.09.2011, 14:27
Antworten: 14
Hits: 45.584
Erstellt von Jörg von Thun
AW: metastasen im leber?

Das bedeutet das durch das CT nicht festgestellt werden konnte worum es sich bei dieser Läsion handelt . Bei einer MRT Untersuchung kann besser beurteilt werden . Falls dies auch kein Erfolg bringt...
Forum: Leberkrebs 10.08.2011, 22:07
Antworten: 242
Hits: 328.527
Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Das ist genau die richtige Einstellung . Wird schon alles gut gehen . Währe schön wenn die Therapie bei dir Erfolg hat dann kannst du dir eine Transplantation sparen . Für eine Lebendspende suche dir...
Forum: Leberkrebs 01.08.2011, 20:34
Antworten: 242
Hits: 328.527
Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ja das ist immer so eine Sache mit den CT´s
Bei mir werden die metastasen in der Lunge auf ca. 20 geschätzt . Die meisten allerdings sind zwischen 1 und 3 mm groß . Ich schaue mir die Bilder auf der...
Forum: Leberkrebs 30.07.2011, 15:11
Antworten: 242
Hits: 328.527
Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo nochmal

Für EHE gibt es ein Register das sogenannte H.E.A.R.D registry . Dort sind mitlerweile um die 170 Fälle registriert . Es gibt keine Zusammenhänge in Bezug auf den Beruf die...
Forum: Leberkrebs 29.07.2011, 22:59
Antworten: 242
Hits: 328.527
Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Wie schon berichtet habe ich auch unzählige Metastasen in der Lunge . Während der Lebertransplantation wurde außerdem festgestellt das ich einige metastasen im zwerchfell habe . Außerdem...
Forum: Leberkrebs 15.04.2011, 08:45
Antworten: 242
Hits: 328.527
Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Ich habe vor der Transplantation Angiogenesehemmer bekommen um die Streuung zu verhindern . Dieses hat auch ausgezeichnet funktioniert . Nur leider war meine Leber schon so stark befalleb...
Forum: Leberkrebs 14.04.2011, 20:23
Antworten: 242
Hits: 328.527
Erstellt von Jörg von Thun
AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo erstmal

Erst einmal möchte ich dir deine Panik nehmen .
- EHE ist kein besonders schnell wachsender Tumor
- Es ist gut möglich das sich im weiteren Verlauf weiterhin kein Wachstum zeigt....
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