Ewing-Sarkom

[TomiG]

Hallo,

ich bin jetzt 22 und habe seit ca 8 monaten schmerzen im rechten unterschenkel. Es wurden schon viele Untersuchungen gemacht (Röntgen, MRT, Szintigraphie, Blutprobe) und keine von denen gibt sichere Hinweise auf eine mögliche Erkrankung. Bei der Szintigraphie ist eine geringe Mehranreicherung an der betroffenen Stelle zu sehen, aber die Ärzte sind der Meinung dass es nichts tumorartiges ist. Anhand der ersten MRT-Aufnahmen (im Juni 2005) wurde ein Knochenmarködem diagnostiziert. Vor einem Monat wurde noch eine MRT gemacht un die Ärzte sagen, dass jetzt kein Ödem zu sehen ist. Die Schmerzen sind aber immer noch da. Am Anfang kamen sie nur unter Belastung vor, jetzt tut es aber auch ohne Belastung weh. Könnte mir einer von euch vielleicht sagen, ob es möglich ist, dass es ein ES ist und trotzdem immer noch nichts zu sehen ist?
Noch was, es kommen ab und zu rote Bereiche auf der Haut vor, die nach ca. 2 bis 3 tagen weggehen.

[Vierm]

@TomiG

bin kein Arzt, sondern nur Vater eines Jungen der ein Osteosarkom (auch Knochentumor) hatte.

Wenn es ein Tumor ist, müssten im Blut sogenannte TUMORMARKER festzustellen sein nach solanger zeit.

Sind es Ärzte aus einer grossen Klinik von denen Du sprichst?? Falls nicht würde ich in eine Klinik fahren die auf sowas spezialisiert ist.

Idealerweise= Münster, denn die sind u.a. Studienführer für Osteo- und EwingSarkom. Aber auch jede andere Klinik die eine eigene Onkologie hat sollte so was untersuchen.

Ciao Wolfgang

[TomiG]

@Vierm

Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Es waren eigentlich keine Ärzte von eine großen Klinik, sondern nur Orthopäden und ein Onkochirurg von einem Krankenhaus in Stuttgart. Der Onkochirurg hat gemeint, dass er da aufgrund den Aufnahmen nichts zum operieren findet. Keiner hat bis jetzt was von Tumormarkern gesagt. Ich habe es mir auch überlegt, ob so was nicht nützlich sein würde, aber habe davon den Ärzten nichts gesagt, weil alle so sicher sind, dass es kein Tumor ist. Wenn ich jetzt jedoch lese, dass z.B ein Ewing Sarkom manchmal erst nach einem Jahr Schmerzen gefunden wird, dann mache ich mir schon Sorgen. Vielleicht soll ich wirklich mit den Ärzten darüber reden, ob die Tumormarker doch untersucht werden sollen.
Nochmals vielen Dank!

[Vierm]

nabend Tomi,

das mit den Tumormarkern kann über eine einfache Blutprobe festgestellt werden! (muss aber nicht!)

Wenn aber ein Onkochirug nichts findet, gibt das Anlass zur Hoffnung.

Allerdings ist Dein Problem damit immer noch nicht erklärt! Ich würde es in einer Klinik untersuchen lassen (CT, MRT usw.) wenn du ganz sicher sein willst und vielleicht auch das "Gespenst" Ewing Sarkom aus Deinem Kopf haben möchtest!

Wie ich vermute kommst du aus Süddeutschland; da empgielt sich Heidelberg. Sollen sehr gute Onkologen dort haben.

Vielleicht ist es auch gar kein Tumor!!! Das ist es was ich Dir wünsche.

Ciao Wolfgang

[Inken]

Hallo Tomi,
also ich bin selbst Ewing-Sarkom-Betroffene und glaube zu wissen, dass es beim Ewing-Sarkom keinen Tumormarker gibt.
Bevor man bei mir das Rezidiv diagnostiziert hat, hat man auch beim MRT ein "Knochenmarksödem" gesehen. Man hat dann auch gesagt, das ist nichts Schlimmes und mich nach Hause geschickt. Hierbei also Achtung!
Allerdings hat man bei einem zweiten MRT - ca. vier Monate später - gesehen, dass sich das "Ödem" vergrößert hat, und das ist bei dir ja ganz im Gegenteil der Fall, was ja wirklich darauf hindeutet, dass es nichts Bösartiges ist.
Trotzdem ist diese Ungewissheit belastend und man hat ja schließlich für sich selbst Verantwortung. Ja, und du hast sogar noch schmerzen.
Bei mir war es auch so, dass die Ärzte gesagt haben, das ist nichts und ich bin schließlich auf eigene Faust in ein anderes Klinikum gegangen, die dann das ES Rezidiv letztendlich diagnostiziert haben.
Eine sichere Diagnose kann man nur durch eine Biopsie erzielen, so viel weiß ich. Geh der Sache nach.
Ich drück dir die Daumen
Inken

[TomiG]

Danke Inken,

Deine Worte geben mir Hoffnung.