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#1
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AW: Interferon-Therapie
ich spritze zwar kein interferon aber auch ich habe die nachsorge selber in der hand. mein hautarzt fragt zwar immer ob alles o.k. wäre (gut das ich weiß was er damit meint) aber sonst sagt mir niemand wann ich was zu machen habe. Manchmal ärgert es mich, dann bin ich wieder froh weil ich auch genau buch darüber führe, mir alle befunde kopiere und ablege und so immer alles beisammen habe und auch sicher sein kann das ich keine wichtige nachsorge vergessen habe.
lg gitti
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mein Mann: Adenokarzinom man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt trotzdem wenn es dunkel ist - Kafka |
#2
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AW: Interferon-Therapie
Hallo Jule,
ich kann mich dem was meine Vorschreiberinnen geschrieben haben eigentlich nur anschließen. Nur zwei Dinge fallen mir noch ein. 1. bitte beschreibe kurz deinen Status im Benutzerprofil. Es ist beschwerlich, wenn man immer wieder in den Beiträgen suchen muss wie dieser bei dir ausssieht. Wichtig ist Datum der Erstdiagnose, Clark-Level, Eindringtiefe, Metas vorhanden? Wenn ja, wo? Bisherhige Therapie? Es sind einfach zu viele User hier vorhanden, dass mal alles so im Kopf haben kann, aber es ist wichtig für die Einschätzung. Das Gleiche gilt natürlich auch für die anderen 2. Wenn du schon nicht für die Interferon-Therapie bist und sie dir so viele Probleme macht, dann ist es vielleicht auch nicht die richtige Therapie für dich. Beim Interferon muss auch der Kopf 100%ig dafür sein. Selbst mein Dermatologieprofessor im Klinikum meinte, dass es nur Sinn macht, wenn ich die Therapie wirklich will. Ich hatte das dennoch für 3 Monate probiert, erhebliche Nebenwirkungen gehabt (jedoch bei weitem nicht so schlimm wie deine!) und wegen ein paar Gründen mehr die Therapie dann abgebrochen. Interferon ist nun einmal nicht DAS Heilmittel gegen Metastasen. Ich wünsche dir für heute Hilfe und Klarheit beim Ärztegespräch!
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Grüße von Birgit |
#3
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AW: Interferon-Therapie
guten Morgen Himmelgrau
also, bei mir ist das so: ich bekomme das interferon in böcken: 3 mal a 4 wochen.mit 12 wochen pause der nächste block ab 27.7. muss dazu jedesmal 3 tage stionär zur einleitung. danach den rest jeden tag von mo bis fr beim hausarzt.( das ist auch das einzigste wofür mein hausarzt zuständig ist) muss während der 4 wochen jeden mittwoch zur uni in die onkologische dermatologie zum blutabgeben. jetzt muss ich dazu sagen ich nehme an einer studie teil und werde deshalb mehr kontrolliert,in den 12 wochen pause auch nach 6 wochen wieder zur uni.und ab nächstes jahr 5 jahre alle 3 monate zur kontrolle. man sagt mir um was ich mich wann selber kümmern muss. und das sind nur die termine für ultraschall, lunge röntgen und CT. habe mir einen ordner angelegt, bekomme auch befunde immer mit, kopiere sie dann für mich und auch für den hausarzt, damit der immer im bilde ist. zitat uni:" sie brauchen zu keinem anderen arzt auch nicht zum hautarzt, sie werd hier in der uni behandelt und kontrolliert. es sei denn es ist was akutes." obwohl auch überall schon fehler vorgekommen sind: sprich falsches datum, falsch diagnose beim hautarzt, falsche dosis interferon beim hausarzt aufgrund nur überfliegens des arztbriefes usw.....und in der uni selbst muß ich auch nachfragen zb wie die blutwerte sind.und alle fragen die ICH habe schreibe ich mir zuhause auf und sie werden mir auch beantwortet wenn auch nur knapp aber besser wie garnicht. aber das schiebe ich darauf daß sie alle überlaufen sind hausärzte sowie KH. ich hab auch manchmal das gefühl es nimmt sich keiner so richtig zeit. aber das scheint nun mal heutzutage so zu sein dank sei der gesundheitsreform. lg Petra
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Die Welt gehört dem, der sie genießt. |
#4
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AW: Interferon-Therapie
Hallo ihr Lieben!
Noch mal vielen Dank für eure Antworten! (Mein Profil habe ich übrigens direkt aktualisiert ) Heute früh war ich in der Kardiologie und hatte ein wirklich gutes Gespräch mit der Ärztin, die gemerkt hat, dass ich körperlich und nervlich wirklich am Rande bin. Sie hat sich wirklich Zeit genommen und noch mal mit zwei Ärzten telefoniert. Die Hautklinik selbst hat gesagt, dass sie selbst finden dass meine Entlassung aus der Klinik und der Einstieg in die Interferontherapie 'sehr ungünstig' liefen und dass das in aller Regel vollkommen anders läuft bei ihnen. Die Ärztin, die mir das Roferon verordnet hat, ist neu und ging offensichtlich davon aus, dass 1. bereits alle Kontra-Indikationen ausgeschlossen wurden und dass 2. bereits eine EInführung in die Interferontherapie stattgefunden hat. All dies soll heute Nachmittag in der Melanomsprechstunde nachgeholt werden. Ich bin ja sehr gespannt wie das heute läuft und ob sich dann jemand findet, der sich in der Lage sieht dies zu koordinieren- die Kardiologin war der Meinung, dass es bei der Vielzahl meiner Diagnosen definitiv einen Arzt bräuchte, der die Behandlungen koordiniert und die Gesamtlage im Blick behält. Ich hoffe nun stark, dass sich eine Lösung findet... ich melde mich noch mal nach dem Termin heute Nachmittag! Jule
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„Verbringe die Zeit nicht mit der Suche nach einem Hindernis, vielleicht ist keins da.“ Franz Kafka |
#5
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AW: Interferon-Therapie
Jule,
fein hast du das mit deinem Profil gemacht Jetzt kennt frau sich auch immer aus. Super, dass du endlich mal eine gute Ärztin gefunden hast. Dann wollen wir mal hoffen, dass die Melanomsprechstunde heute nachmittag ähnlich verläuft.
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Grüße von Birgit |
#6
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AW: Interferon-Therapie
Hallo Birgit,
drück dir die Daumen für heute Mittag. So jetzt habe ich noch einen Termin bei einem Onkologen in der Uni morgen um 12.00 Uhr und dann die große Besprechung in der Hautuni um 15.00 Uhr. Bin ja mal gespannt, ich selber möchte kein Interferon mehr spritzen, da ich damit keine Hoffnung mehr habe. Grüße Christiane |
#7
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AW: Interferon-Therapie
Christiane,
hast du mich verwechselt? Ich habe heute keinen Termin mehr. Nur putzen....
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Grüße von Birgit |
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