Brustkrebs mit 34 Jahren, HILFE

[Eva B]

Hallo Quirli,

ich hatte die gleichen Probleme nach der ersten Chemo, es war der absolute Horror.
Geholfen hat letztlich die Spritze zum Anheben der Leukos.
Die habe ich ab der 2. Chemo regelmäßig bekommen und dann gings.

In meinem BZ habe ich noch Gelclair verordnet bekommen, ist ein Gel, das man unverdünnt oder auch verdünnt zur Mundspülung verwenden kann.
Ich hatte den Eindruck, dass mir das am besten geholfen hat. Hatte auch noch eine andere Spüllösung (leider fällt mir grade der Name nicht ein) mir einem Lokalanästhetikum (Xylocain) drin, was dann aber nicht mehr nötig war.

Aber, wie gesagt, so lange die Leukos im Keller waren, war das alles mehr oder weniger sinnlos. Die anderen Zyklen waren lang nicht mehr so schlimm.

Alles gute für Euch
Eva

[quirli]

Hallo EvaB
Meine Frau war heute wieder in der Klinik
Vorgestern war der Leukozytenwert bei 1200, und heute bei 1600.
Da der Oberarzt heute nicht da war, meinte ein anderer, daß er diese Spritze nicht geben kann, da die Leukozyten schon wieder besser seien.
Doch am Montag muß sie wieder in die Klinik, dann wird sie den Oberarzt fragen, ob es wie bei dir möglich ist, das nächste mal diese Spritze nach der Chemo gleich zu verabreichen.
Wann hast du sie denn immer genau bekommen????
Und hatte diese Spritze irgendwelche Nebenwirkungen???

[Judith33]

Hallo Quirli!
Bitte versteift Euch nicht auf die Spritze. Ich hatte dieselben Schleimhautbeschwerden in extremer Form und dabei super Leukowerte lt. Ärztin, fast gesunder Bereich. Mein HA hielt auch gar nix von den Spritzen. Eigentlich habe ich die letzten Chemozyklen nur Salbeiteewürfel gelutscht, die sog. Lösung gepinselt im Mund...und trotzdem gelitten unter der Hoffnung: Weihnachten ist es vorbei.
Ich bin während der Chemophase von sechs Monaten durch Halbdeutschland gefahren...d.h. mein Mann hat natürlich das Auto gelenkt. Ich stand damals wirklich nach sechs Wochen im KH, weil man unbedingt BET seitens der zwei FÄ wollte, aber nach drei Nachresektionen die ( vorerst)letzte und fünfte OP doch eine subkutane Mastektomie sein mußte, wahnsinnig geschwächt da. An meiner Uniklinik hatte mir man einen Expander als Platzhalter eingepflanzt und den wollte ich nur in einer Diep Flap_Op eintauschen., aber diese -Für mich einzig in Frage kommende OP, weil eben Stand der Technik und keinerlei Fremdkörper konnten die eben nicht und hatten auch keinerlei Kooperationsbeziehungen oder wenigstens Empfehlungen, obwohl zert. Brustzentrum...das mal am Rande zu den diesbezüglichen Diskussionen über kleine KH.
Ich habe soweit ausgeholt, weil ich jetzt nach genau zwei Jahren mir nicht mehr vorstellen kann, wie ich das geschafft habe. Aber es muß eben sein und man will leben.
Seit Anfang lese ich deinen Strang mit und manchmal war ich sogar neidisch, weil mein Mann eben nie ins Internet gegangen ist, gerade auch wo ich im KH lag und selbst keinen Zugang hatte. Aber jeder ist anders und er hat auch wirklich alles mitgemacht, damit es weiter geht.Er war damals irgendwie gelähmt und total ängstlich, wie lange er mich noch hat...aber das hat er jetzt erst gestanden. Er hat sich das manchmal aber gar nicht vorstellen wollen, wie schlimm das gerade mit den Schleimhäuten war und als ich dann umkippte wegen Dauersch...sgte man ihm telefonisch in der Klinik, er sollte die 112 rufen, ich konnte dann bloß noch auf dem Dorfarzt bestehen und der verhinderte, daß ich ins KH kam, stattdessen mußte mein Mann mir Tee einflösen, weil ich selbst zu entkräftet war.
Jeder hat andere Neben wirkungen, hat natürlich auch mit den Chemoarten zu tun. Ich glaube aber, daß Ihr sehr gut aufgehoben seid mit euern Ärzten, die deine Frau anscheinend als Mensch und nicht als Nummer sehen. Bei aller Arbeitsüberlastung an einer Uniklinik und meinem Verständnis habe ich mich bei den Schwestern und dem Chefarzt dort oft so gesehen. Eigentlich habe ich erst wieder in Vogtareuth gesehen, daß Ärzte und Schwestern wirklich individuell Dich behandeln, alle Fragen beantworten. leider ist diese Abteilung Ende 2009 geschlossen worden, aber zu meinem Operateur halte ich noch losen kontakt über die 500km per Internet.
Irgend wann ist die Chemo vorbei, nur dieser Gedanke hilft auf Dauer...ist meine Erkenntnis. Mir hat die Lösung wenig gebracht, aber man weiß nie, ob es eben noch viel schlimmer ohne geworden wäre. schließlich hat der körper bei jedem neuen Zayklus weniger entgegenzusetzen, er hat nicht zeit, sich komplett zu erholen. Versuche deine Frau irgendwie abzulenken, erzähle was Lustiges oder Interessantes, laß sie den idiotischsten Film sehen....Klingt nach medizinischem Schwachsinn, ich weiß. Ich habe mich sogar gezwungen, einen Historischen Roman zu lesen wirklich eigentlich ohne Unterbrechung, damit ich von den Schmerzen in die Scheinwelt fliehen konnte.
So nun alles gute und es ist wunderschön, daß ein man sich darauf besinnt: In guten und in Schlechten Zeiten.. Das hat unser alter emeretierter Frauenarzt uns beiden übrigens gesagt, denn auch ich war nicht immer nett während der chemo. Besonders als meinn mann immer sagte, bleib nur liegen, ich mache das Frühstück. er tat es recht gründlich und mir war nur wichtig, daß ich schnell meine Heißhunger wegen des cortison befriedigen konnte...also schon mal Vorwarnung, falls das bei euch auftreten sollte.
Übrigens ganz liebe Grüße von meinem Mann. da ich in der Woche meine tablette 5.00 Uhr nehme , tue ich es auch samstags und sonntag und die Schlafstörungen wegen femara nutze ich da immer zum frühstücksdecken und dem Computer.nun habe ich meinem mann erzählt, was ich hier treibe und deshalb bissel später ins bett zurückhuschele.
So nun endlich Schluß und alles, alles Gute für Euch!

[quirli]

Hallo Judith33
danke für deine Erfahrungen die du selber gemacht hast.
Eines weiß ich jetzt schon, sollten wir diese extremen Schleimhautbeschwerdern während der nächsten Zyklen nicht einigermassen in den Griff bekommen, dann bekommt meine Frau ein massives psychischen Problem.
Denn wenn man die Flüssigkeit nur mehr mit Strohhalm zu sich nehmen kann, und jeder Schluck wegen der starken Schmerzen zu einer Qual wird, kann das kein Mensch 6 Monate durchstehen.
Und wie du auch schreibst, ich habe nun wirklich Angst ob das Ganze einigermassen gut ausgeht.
Die ganze Situation ist einfach besch...en.
Aber zu deinen "Salbeiteewürfel" ????
Das heisst, hast den Tee einfach gefroren????

[Ayesha]

Vielleicht auch noch Wichtig: mein BZ gibt Nahrungsempfehlungen heraus, das scheint auch nicht jedes zu tun. Mir wurde klipp und klar gesagt: NICHTS, aber auch gar nichts Rohes, was nicht gründlich geschält wurde - kein Salat, keine Beeren, Weintrauben o.Ä., was nicht schälbar ist. Keine scharfen Gewürze, kein rotes Fleisch, das nicht völlig durchgegart ist, alles muss gekocht und richtig durch sein. Ansonsten hat man sich nämlich ganz fix einen Pilz eingefangen - und den während der Chemo wieder loszuwerden ist kein Zuckerschlecken.
In der Lösung, deren Rezept ich Dir geschrieben habe, sind Chlorhexa... und ein Anti-Pilzmittel. Zusammen mit konsequenter Mundhygiene (auch und gerade dann, wenn es wehtut!) und der Einhaltung der Nahrungsvorschriften hab ich sogar eine böse Entzündung wegbekommen, die ich anfänglich hatte, weil kurz vor Chemo noch ein Backenzahn entfernt wurde.
Ihr packt das, da mach Dir mal keine Sorgen! Wenn sie nur noch per Strohhalm kann, dann lass Dir vom Doktor hochkalorische Trinknahrung aufschreiben, die hatte ich auch, als ich nach den Durchfällen so entkräftet war. Eiskalt kriegt man das Zeug sogar runter ...
Ich lasse mir übrigens seit der zweiten Chemo - nach den desaströsen Erfahrungen bei der ersten Runde! - an den zwei Tagen danach über den Port noch Kochsalz verabreichen. Ein Liter pro Tag hat wirklich geholfen, mir war zwar diesmal länger schlecht, aber die Diarrhoe hat mich nicht mehr umgehauen.

Alles Gute,

ayesha

[Danny66]

hallo,ich hab vor 4 tagen erfahren das ich brustkrebs habe. bin 44 jahre und alleinerziehend.meine tochter ist 15.und ich hab solche angst ,da ich nicht weiß was auf mich zu kommt.war gestern beim stanzen und heute zum gespräch. der doc sagte mir das der tumor zu groß ist zum rausholen .und er wäre sehr agressiv.nicht hormonel.und hätte eine schnelligkeit von 80% wo 20%schon hoch wären.also eigentlich hab ich gar nichts verstanden,da ich so geschockt war. am die. bekomme ich den port und dann gleich die erste chemo.was erwartet mich denn die ersten tage?am mittwoch wenn ich wieder zu hause bin lasse ich mir den zettel mitgeben wo alles draufsteht.was ich für ne chemo bekomme.ich hoffe ich finde hier antworten.mein kopf ist so leer. ich hab so angst das es gestreut hat.
liebe grüße aus berlin
danny

[Jule66]

Hallo Danny,
erst mal herzlich willkommen hier,auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Dass Du jetzt völlig durch den Wind bist,ist ganz normal,das ging uns genauso.
Wenn erst mal die Behandlung angefangen hat und du etwas mehr Überblick hast,wird es für Dich erträglicher werden,denn man tut was gegen das Mistvieh.
Was Du so schreibst,klingt tatsächlich nach einem rezeptorlosen und aggressiven Tumor-aber diese sprechen besonders gut auf chemo an.
Und selbst wenn Lympfknoten befallen sind-was ich Dir nicht wünsche-heißt das noch lange nichts.
Ich hatte auch so einen aggressiven rezeptorlosen Tumor und hatte 3 LK befallen.Die Chemo hat bei mir so gut gewirkt,dass keine einzige Tumorzelle überlebt hat-dass ist das Höchste,was man mit Chemo erreichen kann und ergibt eine gute Prognose.
Das ganze ist nun bald 2 Jahre her und mir gehts wieder gut.
Am besten schreibst Du erst mal im Vorstellungsthread-ganz oben- und suchst Dir dann einen Thread,wo Du gut aufgehoben,oder besser gesagt hingehörst.http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=11373
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=47320
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=47634
Schau mal bei den Links rein.Viel Lesen hier hilft auch ungemein,diese Krankheit zu verstehen.
Dir alles Gute und versuche die Ruhe zu bewahren.
LG,Jule

[holiday1978]

Hallo Danny,
ich hatte auch die 80% dazu noch triple negativ.
Mir geht es seit zwei Jahren ganz gut *aufholzklopft*....
Ich schreibe Dir am besten eine PN

Liebe Grüße,
Holiday

[quirli]

Hallo ihr Lieben
Wäre euch sehr dankbar, wenn mir diejenigen, welche von der "düsseldorfer Lösung" eine Zusammenstellung haben, mir diese per pn zukommen lassen.
Es sind nun 12 Tage seit der ersten Chemo vergangen.
Es geht meiner Frau bis auf die verdammten Schleimhautentzündungen auf den Lippen, im Mund und Rachen eigentlich gut.
Nur wenn man fast nichts essen und trinken, sowie kaum Sprechen kann, ist das einfach kein Zustand.

[Ayesha]

12 Tage nach der Chemo immer noch solche Entzündungen - lasst auf jeden Fall abklären, dass es sich nicht um eine Pilzinfektion handelt. Das macht im Zweifel auch der Hausarzt!

[Danny66]

hallo holiday
der arzt sagte auch was von triple neg. aber warum erst chemo?jetzt schleppe ich diesen ungewollten gast noch weiter mit mir rum.und das macht kein schönes gefühl.aber ich lege mein leben in die hände der ärzte.und vertraue ihnen.
liebe grüße danny

[Jule66]

Hallo Danny,
Du sagtest selber,dass der Tumor recht groß ist und damit z.Zt.schwierig zu operieren.
Die Chemo kann ihn verkleinern so dass man hinterher besser operieren kann,nach Möglichkeit Brusterhaltend.
Ich hatte die Chemo auch vorher,obwohl mein Tumor recht klein war.
Bei mir hat die Chemo bewirkt, dass er gänzlich verschwunden war-was ich Dir auch wünsche.Das Ansprechen der Chemo auf den Tumor kann man nur sehen,wenn man sie vorher gibt.
Du kannst also zusehen bzw.fühlen,wie er schrumpft und sich evtl.ganz verkrümelt.Das gibt Motivation,die Chemo durchzuhalten.
Da Chemo unsere(triple negativ) einzige Waffe ist,ist es schon wichtig,das Ansprechen zu erfahren.Spricht er wider erwarten gar nicht an,hat man die Möglichkeit,eine andere Chemo zu geben.
Ferner kann es nun dirket losgehen-nach einer OP müßtest Du noch 3-4Wochen warten,bis die Wundheilung abgeschlossen ist.
Versuche es als Chance zu sehen.
Ich kenne hier nicht wenige,die gerne wüßten,wie die chemo angesprochen hat-es aber nicht wissen,da man den Tumor vorher rausoperiert hat.
Ein Molekularbiologe hat zu mir gesagt,alle Triple negativen müßten die chemo vorher bekommen.Du siehst,bei Dir macht man alles richtig.
Welche Chemo bekommst Du denn?
LG,Jule

[holiday1978]

Zitat von Jule66

Du kannst also zusehen bzw.fühlen,wie er schrumpft und sich evtl.ganz verkrümelt.Das gibt Motivation,die Chemo durchzuhalten.

Liebe Jule,
das stimmt natürlich....aber gerade bei so schneller Teilung meinten meine Ärzte...je schneller raus, desto besser. Denn auch ein unter Chemo kleiner werdender Tumor kann immer noch streuen. Und dass die Chemo bei schneller Teilung und triple negativ wirkt....das weiss man auch so.
Mir hat es ein unheimlich gutes Gefühl gegeben zu wissen, der Horst ist raus Ich hätte auch die Brust dafür geopfert...wenn eine BET nicht möglich gewesen wäre.
Das ist aber nur meine Meinung zu dem Thema.

Liebe Grüße,
Holi

[erdfuchs]

Hallo Danny,
ich habe auch Triple negativ nun schon das Zweite Mal innerhalb von 2 Jahren, hatte 2009 rechts Chemo,OP leider nicht erhaltend dann Bestrahlung nun das gleiche Spiel links. Ich bekomme am Dienstag wieder Chemo.
Die letzte Chemo war zum aushalten, nun bekomme ich eine Platin und diese jede Woche, angeblich eine leichte Form, ich kann nur abwarten. Mein BK wächst auch schnell und die Chemo ist eine gute Chance er muss erst verkleinert werden. Ich versuchepositiv zu denken, ist nicht immer leicht.
Ich hoffe mal das mein Tier darauf anspricht. Ich drücke Dir die Daumen wir schaffen das.
lg
Petra

[quirli]

Zitat von Ayesha

12 Tage nach der Chemo immer noch solche Entzündungen - lasst auf jeden Fall abklären, dass es sich nicht um eine Pilzinfektion handelt. Das macht im Zweifel auch der Hausarzt!

Hallo, wir hatten heute wieder einen Termin beim Arzt.
Also die Leukozyten sind nun wieder auf 4000 oben.
Als der Facharzt meine Frau (ihre Schleimhautentzündungen) sah, sagte er sofort, daß sie von nun an, einen Tag nach jeder Chemo eine Spritze (Neupogen) für den schnelleren Aufbau der Leukozyten bekommt.
Auf die Frage ob er die "düsseldorfer Lösung" kennt, sagte er nein, aber auch die Apotheken kannten diese Mischung nicht.
Da ich aber die Rezeptur von euch bekommen habe, und dem Arzt gezeigt habe, hat er selber bei der Apotheke angerufen und uns ein Rezept ausgestellt.
Das Mittelchen bekommen wir am Mittwoch.
Auch die "Eibischwurzel" haben wir in der Apotheke bekommen.
Jetzt sind wir mal gespannt, ob wir die ganze Schleimhautgeschichte nicht in den Griff bekommen.
Werde euch auf jeden Fall wieder berichten, ob es was geholfen hat.