Erfahrungsaustausch

Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum und suche auf mich brennend interessierende Fragen die richtigen Antworten. Aber erst mal stelle ich mich ein bischen vor, damit ein Bild entsteht.
Meine Frau bekam im Frühjahr immer stärker werdende "Bauch-schmerzen" was sie schließlich zum Hausarzt, zum Gyn, zum Urologen und wieder zurück zum Hausarzt trieb. Diagnose: GESUND. Die Schmerzen blieben aber ! Wieder zum Hausarzt und der fällte dann die Entscheidung: Krankenhaus in Bernburg. Dort das ganz große Programm - CT, Spiegelungen, Blasenuntersuchung, Ultraschall der Leber und Niere, Blutuntersuchung usw. Also alles was gut und teuer ist.
Ergebnis: GESUND, gegen die Schmerzen helfen Fango-Packungen.Da also mit keinen ernsthaften Komplikationen zu rechnen war, gings in den Urlaub. Wieder Schmerzen, der Be-
reitschaftsarzt stellte Wasser im Bauchraum fest und tippte auf Blinddarm - ab in ein kleines Kreiskrankenhaus am Urlaubsort. Die Operation war innerhalb von 2 Stunden vorbereitet, aber auf Grund des Wassers sollte es keine normale BlinddarmOP werden sondern etwas umfangreicher ausfallen. Nach 3 Std OP die erste komische Nachricht:
"Wir haben Gewebe gefunden, das komisch aussah und es nach
Entnahme zur Pathologie gegeben. Außerdem war das Bauchfell stark entzündet, so das wir einen großen Teil entfernen mußten. Besorgen ie doch bitte mal die Unterlagen aus Bernburg" Die Unterlagen waren dann auch am nächsten Tag da (per FAX). Ein kurzer Blick des Stationsarztes auf das CT-Bild und dann die niederschmetternde Auskunft "Ihre Frau hat Krebs". Das muß
man sich mal überlegen, ein "Akademisches Lehrkrankenhaus an der Universität Halle-Wittenberg" (so nennt sich das Krankenhaus in Bernburg) sagt zum Abschluß einer umfangreichen Untersuchung :Fango-Packung reicht, ein Stationsarzt in einem sicherlich nicht allzu üppig ausgestatteten Kreiskrankenhaus erkennt auf Anhieb die wahre niederschmetternde Ursache der Schmerzen. Er sagte aber auch, das die weitere nicht in seinem Krankenhaus stattfinden kann, als Kreiskrankenhaus haben sie weder die technisch noch die personelle Ausstattung für eine 2. Umfangreichere OP. Ich bekam die Empfehlung, mich an eine UNI-Klinik zu wenden. Da ich die Woche über in Frankfurt/M
arbeite, war klar das ich mich hier an die UNI-Klinik gewendet habe. am 15.9. gabs dann die 2.OP und der Hammer,
der mir fast die Beine weggehauen hat: Eierstockkrebs mit einem nicht entfernbaren Tumor in der Milz.
So nun kamen die Fragen hoch:
Schafft es die Chemo, noch vorhandene, bei der OP nicht erkannte Mini-Tumore abzutöten, schafft sie die Abkapselung des Tumores in der Milz, wie kann man am besten gegen die Nebenwirkungen der Chemo angehen - normale Streicheleinheiten werden da wohl nicht ausreichen, und jetzt die wichtigste Frage: Hat schon jemand Erfahrungen mit der Anwendung des "Contergan-Wirkstoffes" nach der Chemo.
Ich warte sehr auf Antworten, die persönliche Erfahrungen als Basis haben und wünsche allen einen erträglichen Verlauf Eurer Krankheit

Beste Grüße
Jens

Hallo ihr lieben,
Ich bin Edeltraut und im März nach der Entnahme eines
Eierstocks wurde Krebs STADIUM pt 1a G3Figo Stadium 1A
festgestellt.Ich wurde dann sofort Total operiert.Danach wurde ein ct gemacht.Ich bekam dann meine 1 Chemo(6Kurse waren geplant).
Als ich schon den ersten Kurs erhalten hatte war die erste
Nachsorge bei der Gynokologin fällig.
Dort lag dann auch der ct Bericht vor.Ich fiel aus allen Wolken als meine Gynokologin mir sagte das ich da noch etwas an der Leber habe und es müßte erneut operiert werden(weil man nicht weiß ob es sich um einen weiteren Tumor handelt.
Also erneut op an der Leber.Wieder Bauchschnitt ...Aber
kein Krebs.
Am 17.5.konnte ich dann mit der Chemo fortfahren.Und
jetzt nach 5 Kursen und erneutem ct bin ich Tumorfrei.
Aber was mich beunruhigt ich habe morgens immer noch nach dem Aufwachen Durchblutungsstörungen in den Händen.Das
verschwindet dann wieder aber es ist furchtbar unangenehm.
Hat jemand ähnliche Beschwerden und was kann da helfen? Liebe Grüße Edeltraut

Hallo Jens,
ganz zufällig habe ich gerade deine Nachricht gelesen und bin bestürzt über deine Schilderung zum Tathergang! Auch wenn ich dir nicht weiterhelfen kann, da ich nicht betroffen bin, habe ich doch die Bitte, mir kurz zu antworten. Du hast geschrieben, es wurden u.a. Spiegelungen durchgeführt. Was waren das genau für welche? Bauchspiegelung (Laparoskopie)? Noch andere? Ich habe dasselbe Problem wie deine Frau es hatte - seit einem Jahr unerträgliche Bauchschmerzen - habe etliche Untersuchungen hinter mir und keiner findet was... und... meine Mutter ist vor 15 Jahren an Eierstockkrebs gestorben.
Ich bin sicher, dass ihr hier alle Antworten auf eure Fragen erhaltet. Meine Freundin hat Darmkrebs und im Darmkrebsforum findet ebenfalls ein so intensiver Austausch statt, wie man ihn in einer Arztpraxis sicher nicht erwarten kann.
Ich drücke deiner Frau die Daumen für die Bewältigung ihrer Krankheit!
Liebe Grüße
Nell

Lieber Jens,
es ist leider so, dass Eierstockkrebs sehr schwer und deshalb meist erst sehr spät zu diagnostizieren ist. Aber was da in euerem Krankenhaus ablief, ist schon sehr tragisch. Wurde bei der Blutuntersuchung eine Kontrolle des Tumormarkers CA12-5 vorgenommen? Da dieser Marker bei Eierstockkrebs in den meisten Fällen erhöht ist, hätte man selbst nach dem "Übersehen" des Tumors auf den CT-Bildern hellhörig werden müssen. Ich vermute, deine Frau bekommt die Standard-Chemo Platin/Taxol. Diese Chemo zeigt bei der Erstbehandlung meist gute Erfolge, und die Hoffnung, dass winzige Metastasen vernichtet werden, ist durchaus berechtigt. Wie es sich mit dem Tumor in der Milz verhält, kann ich dir leider nicht sagen.

Ich rate dir, deine Fragen an Dr. Gronau hier im Eierstockkrebs-Forum unter "Fragen an den Experten" zu richten. Er kann dir vielleicht auch etwas zu Contergan sagen.

Ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen. Alles Gute für euch.

Viele Grüße
Anita

Liebe Edeltraut,
du gehörst zu den wenigen Ausnahmen, bei denen der Eierstockkrebs im Anfangsstadium diagnostiziert wurde. Das erhöht die Prognose, wieder ganz gesund zu werden, ganz erheblich. Wurdest du auch mit Platin/Taxol behandelt? Sehr oft zeigen sich bei dieser Kombination Nebenwirkungen in Form von Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Gefühlsstörungen und Kribbeln in den Fingern. Auch ich hatte diese Probleme. Meine Beschwerden konnten durch hochdosierte B-Vitamine (Neurotrat Forte) etwas abgemildert werden. Einige Monate später war ich dann beschwerdefrei.

Wenn du magst, melde dich doch wieder.

Alles Liebe
Anita

Hallo Nell
Nein, eine Bauchspiegelung war,trotz vom Gyn angeregt, nict dabei. Meine Frau hatte einfach Angst vor diesem kleinen , aber notwendigen Schnitt. Es wurden gespiegelt der Darm,der Magen und die Blase. Aber da wir erstmal die Schuld nicht an andere weisen, sondern bei uns selbst zuerst nach Fehlern fragen, habe ich natürlich versucht rauszukriegen, ob diese Verweigerung der Bauchspiegelung eine Früherkennung begünstigt hätte. Meine(unsere), sicherlich medizinisch unproffesionelle Antwort heißt einfach NEIN. Bei der 1. OP wurde, da der Chirurg Gewebeveränderungen festgestellt hatte, ein Gyn hinzugerufen. der hat sich alles offensichtlich genau angesehen und keinen Krebs an den Eierstöcken erkannt. Da lag der ganze Bauchraum offen vor ihm. Ich gehe mal davon aus, das dies auch das Ergebnis einer Spiegelung gewesen wäre. Allerdings hätte die Gefahr bestanden, das durch diese Mini-OP Tumorzellen verschleppt werden und sich so ein weiteres Problem bilden könnte: Primärtumor wächst weiter vor sich hin, verschleppte Tomorzellen entwickeln sich an einem neuer Ort zu weiteren Tumoren und die Erkennung des Primärtumores an den Eierstöcken wäre medizinisch ausgeschlossen worden, denn die Spiegelung hat ja kein Ergebnis gebracht. Dies ist unser ganz persönliches Fazit aus den zum Teil an die Mediziner recht bohren gestellten Fragen und den recht nebulösen Antworten. Ich weis, eine große Hilfe ist meine Antwort nicht, aber eventuell ein bedenkenswertes Argument in Deiner ganz persönlichen Entscheidung.
Ich wünsche Dir, das sich Deine Bauchschmerzen als das erweisen, als was sie sich derzeit darstellen. Jede andere Antwort auf Deine Beschwerden kann getrost ausbleiben
Aber nun nochmal die Frage, die mich wirklich bedrängt, denn am 12.10.04 geht die Chemo los.
HAT JEMAND ERFAHRUNGEN MIT DER "CONTERGAN-BEHANDLUNG" ????

Euch allen gute Besserung
Jens

Hallo Jens,
danke für deine promte Antwort! Es ist das erste Mal, dass ich höre, dass ein Tumor trotz offenem Bauchraum nicht entdeckt wurde! Da frage ich mich, war der Tumor zu klein, lag er zu versteckt oder hatten die Ärzte einen schlechten Tag? Ersteres wäre ja wünschenswert. Vielleicht schreibst du hier etwas zum Befund, wenn du magst? Wenigstens müsst ihr euch demzufolge keinerlei Vorwürfe bezüglich der unterlassenen Bauchspiegelung machen. Umso unsicherer werde ich nun, da ich sie nämlich habe machen lassen und es wurde nichts auffälliges festgestellt...!
(ganz nebenbei ist eine Bauchspiegelung wirklich harmlos, ich habe viel mehr Horror vor der Magen- und Blasenspiegelung in den nächsten Wochen, die ich mir "eingefordert" habe).
Liebe Grüße
Nell

Hallo Anita,
danke, Deine Antwort hat gut getan. Die Aufmunterung tut Not. Wie gesagt, meine Frau und ich leben über die Woche hinweg LEIDER getrennt und von ihren "guten" Bekannten hört sie derzeit nur Negativ-Aussagen. Telefon-Seelenmassage ist da oft recht schwierig. Aber heute gehts nach Hause und wenn ich da Deine Antwort auf den Tisch legen kann, wird für mich die Positiv-Argumentation deutlich erleichtert, zumal am 12.10.04 die Chemo hier in Frankfurt beginnen soll.

Beste Grüße
Jens

Hallo Jens,

von contergan habe ich etwas gehört, hast du schon contergan + krebs gegoogelt? weshalb setzt du dort so große hoffnungen hinein?
die großen säulen sind chemo und op.
eure odyssee finde ich skandalös - mir ging es übrigens ähnlich, musste regelrecht um meine schreckliche diagnose betteln.
mich irritiert der tumor in der milz, denn sie kann völlig unproblematisch kompett entnommen werden (ist bei meiner op auch geschehen).
um zu beurteilen wie wirksam die chemo sein kann ist es wichtig, das operationsergebnis genau zu kennen.
welches stadium war deine frau? wichtigste frage: wie gross ist der tumorrest in cm???
die mini-metas können durch die chemo bekämpft werden, rest über 1 cm Größe können zurückgedrängt und in schacht gehalten werden.

liebe grüße und alles alles gute für euch
sandra

liebe anita,

danke für deine lieben worte.....haben mich aufgebaut!

an alle: zumindest eine gute nachricht, meine tumormarker sind auf 11 abgesunken. mir wurden 3 monate geschenkt, so sehe ich es jetzt auch und genieße die zeit

erleichterte grüße
sandra

Liebe Anita,
das mit den B-Vitaminen interessiert mich sehr. Wo kann ich mehr darüber erfahren? Meine Mutter hatte während ihrer Chemo eine Sepsis (der Port war total entzündet und das wurde nicht rechtzeitig erkannt, da die Ärzte immer nur auf Metastasen getippt haben), so dass sie 2 Monate komplett gelähmt war und nach 9-monatiger Reha zwar wieder laufen kann, aber immer noch ständige Nervenschmerzen hat. Vielleicht helfen die B-Vitamine...?!
Liebe Grüße,
Karin

Lieber Jens,

ich bin entsetzt und wütend über Eure "Odyssee"! Durch bessere Früherkennung und verantwortungsvollere Ärzte könnte vielen besser geholfen werden. Bei meiner Mutter ist ja auch so "geschludert" worden, so dass ihre Lebensqualität schlechter als nötig ist. Ich weiss nicht, was diese Ärzte sich denken, schließlich ist der Arztberuf doch nicht "nur ein Job" wie jeder andere: es geht dabei um das Leben der Patienten!

Ich wünsche Euch, dass Ihr jetzt in gute Hände kommt und alles gut wird.

Dir und Deiner Frau wünsche ich viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße,
Karin

Hallo Sandra, hallo Christoph,
eeeendlich mal was Positives, ich freue mich ganz arg mit euch! Weiter so! Geniesst die nächsten Monate und LEBT!


Hallo Jens,
danke für dein feedback, habe mich sehr darüber gefreut. Aufgrund Sandras Eintrag interessiert mich auch, weshalb der Tumor in der Milz verblieben ist. Soll er vielleicht erst durch ein paar Chemozyklen verkleinert und dann nochmal operiert werden?
Ich kann mir bestens vorstellen, wie es euch im Moment geht. Ich habe mir hier im Forum immer Mut und Hoffnung geholt. Auch wenn es viele traurige Krankheitsverläufe gibt, es sind immer wieder Frauen dabei, die trotz eines fortgeschrittenen Stadiums seit vielen Jahren mit diesem Krebs, manche sogar ohne Rückfall, leben. Als mein Krebs vor rund 3 1/2 Jahren entdeckt wurde, war er bereits sehr weit fortgeschritten, es befanden sich Metastasen im gesamten Bauchraum, einschl. Lebermetastase. Zwar hatte ich ca. 1 Jahr nach Ende der Erstbehandlung meinen ersten Rückfall und auch im Moment sieht es so aus, dass ich wohl wieder behandelt werden muss, aber mein Leben war bisher auch mit der Krankheit lebenswert.
Schöne Grüße an deine Frau, vielleicht mag sie ja irgendwann hier vorbeischauen?


Liebe Karin,
da hat deine Mutter schon sehr schwere Zeiten gemeistert, und für dich war bzw. ist die Situation bestimmt auch nicht einfach.
Nach meiner Platin/Taxol-Chemo hatte ich starke Schmerzen in den Füssen. Am schlimmsten war das morgens, und es hat mich jeden Tag große Überwindung gekostet, aufzustehen. Neurotrat hat bei mir keine Wunder bewirkt, aber die Schmerzen auf ein erträgliches Mass reduziert. Es hat aber einige Wochen gedauert, bis ich überhaupt eine Linderung verspürte. Ich habe diese B-Vitamine über einen längeren Zeitraum (1 Jahr??) genommen, bis ich schmerzfrei war. Fragt doch mal eueren Arzt. Ich würde mich freuen, wenn deiner Mutter damit auch geholfen werden könnte.

Liebe Grüße an alle
Anita

Hallo zusammen,

ich wollte mich nach längerer Zeit mal wieder melden.

Tina,
das ist ja nicht so schön, wie es im Moment bei dir läuft und wie wenig Unterstützung du von den Ärzten für deinen Kampf bekommst. Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass sich schnellstens jemand findet, der deinen Weg mit dir geht. Es ist wirklich schon schwer genug, sich von dieser Krankheit lenken zu lassen, aber dass man dann noch mit den Ärzten so einen Kampf hat, trägt nich unbedingt zur eigenen Stärkung bei.

Ich selbst kann im Grunde nur Positives berichten.
Meine OP und der Erstbefund liegen jetzt 1 Jahr und 3 Monate zurück. Die letzte Chemo war letzes Jahr Dezember. Seit dem ist Ruhe. Hin und wieder wurde beim CT mal gesehen, dass da eine Zyste am rechten Eierstock habe, aber ich habe ja nicht mal mehr den Eierstock. War schon etwas komisch. Aber mein Gyn hat mir mir in kurzen Abständen immer wieder nachgesehen.... da war nix. Auch gestern war wieder Nachsorge, alles ok. Der Tumormarker kommt zwar erst nächste Woche, aber er lag die letzten male immer so bei 6. Hab da keine Sorge. Mein Gyn meinte auch, dass wir CT jetzt nur noch 1 mal im Jahr machen, da es ja auch den Körper belastet... es sei denn, es ist auf dem Ultraschall oder am Tumormarker etwas Verdächtiges, dann natürlich früher.

Ich wünsche allseits ein schönes WE und wie schon gesagt, drücke dir, Tina, ganz feste die Daumen.

Liebe Grüße
Kerstin

[Ute_G]

Hallo Anita, Tina und alle anderen,

ich war gestern zum Lungenröntgen und wie erwartet ist dabei (zum Glück) nichts herausgekommen. Prof. Wagner aus Marburg, der mir im Namen der AGO-Ovar geantwortet hat, schrieb mir auch, daß er engmaschige Kontrollen empfiehlt, aber bei sehr gutem Allgemeinbefinden ohne Tumorbeschwerden keine Therapie angesagt sei. Man behandelt keinen erhöhten Laborwert und verschlechtert gleichzeitig das bisher gute Befinden. Die gleiche Antwort bekam ich ja auch in Freiburg. Auch wenn jetzt alle hier entsetzt aufschreien: das ist für mich ok. Ich werde mir im Moment mit Sicherheit keine Chemo reinziehen, ich genieße es, einigermaßen fit zu sein und will auch in der Kur weiter daran arbeiten.
Interessanter Aspekt zum Thema bildgebende Verfahren: meine Tumore waren bisher IMMER irgendwo sichtbar, warum also jetzt nicht?
Freiburg sagte zum PET, daß das nicht für alle Tumore universell und zuverlässig einsetzbar ist, weil nicht alle sensibel auf die Zuckerlösung reagieren und das OV-Ca wohl dazu gehört.
Meine Anfrage bei "nuklearmedizin.de" ("Expertenmakler"!!) war ein ziemlicher Reinfall. Ich bekam als Antwort, meine Frage könne nur ein Zentrum beantworten, welches PET einsetzt und die Adressen könnte ich auf der Homepage suchen. Dankeschön, so genau wollte ich es nicht wissen. Ich werde also doch noch ein paar Anfragen starten und mich ggf. nach der Kur weiter kümmern. Sollte ich in der Kur Probleme bekommen, weiß ich jetzt von Tina, daß es in Scheidegg hervorragende, bemühte Ärzte gibt. Eine Tee-Zwieback-Diät könnte bei mir dazu führen, daß meine Hosen wieder passen, haha. Den nächten TM-Wert lasse ich in der Kur bestimmen und nehme vorsichtshalber die Tel-Nummer von Freiburg mit.

Liebe Tina,
ganz speziell für Dich (aber natürlich auch für alle anderen) noch meinen Lieblingsspruch von Phil Bozmons

Ein Engel
Ist jemand, den Dir
Gott ins Leben schickt,
unerwartet und unverdient,
damit er Dir,
wenn es ganz dunkel ist,
ein paar Sterne anzündet.

Liebe Grüße
Ute