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Meine Mutter hat Lungenkrebs bitte HELFT uns!!!
Hallo letzte Woche erreichte meine Mutter die Botschaft "Lungenkrebs"
Die alles fing mit schmerzen im Brustkorb an und jetzt nach CT und Bronchoskopie ist klar es ist wirklich Lungenkrebs. Auf dem Röntgenbild sind flecken an Leber und Bronchen zu sehen. Wahrscheinlich Metastasen, genaueres weis ich auch noch nicht. Morgen weis ich was für eine Art von Tumor es ist. Kann uns jemand HELFEN?[/ ich wüsste gerne ob eine PET Untersuchung anzuraten ist odder ob Bronchoskopie und CT ausreichen? Nachdem der Arzt heute zu meiner Mutter sagte dass sie nicht operieren sondern chemo machen war sehr geschockt. mann müsste doch erstmal alles über den Tumor wissen um ihn bestmöglich zu behandeln? und mit der Klinink weis ich auch nicht sorecht im Moment befindet sich meine Mutter in Münnerstadt in der Klinik Michelsberg!!!? Hat jemand Erfahrungen mit dieser Klinik oder kann mir jemand sagen ob diese gut ist ? Weis jemand spezial Lungenkliniken im Raum Schweinfurt? Hatte an Heidelberg odder Erlangen gedacht? Das ist alles soviel im Moment wäre Euch für euere Antworten und Tipps unendlich Dankbar Geändert von Zosse (12.03.2007 um 22:12 Uhr) |
#2
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AW: Meine Mutter hat Lungenkrebs bitte HELFT uns!!!
Hallo,
auf jeden Fall ist zu einer PET - Untersuchung zu raten. Am besten noch ein PET-CT. Mit Hilfe dieser Untersuchung/en kann jegliche Tumor / Metastasenaktivität im Körper sichtbar gemacht werden. Alles Gute für Euch! Christina. |
#3
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AW: Meine Mutter hat Lungenkrebs bitte HELFT uns!!!
Danke für deine schnelle antwort.
das habe ich mir schon gedacht als ich heute einen Pfleger die Frage stellte sagte dieser nur "nö des ist doch teuer" aber ich wollte es nochmals bestätigt haben ich danke dir vielmals |
#4
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AW: Meine Mutter hat Lungenkrebs bitte HELFT uns!!!
Hallo Zosse,
am besten jetzt erst mal ganz tief durchatmen! Eine schnelle Lösung und auch eine schnelle Kompaktdiagnose gibt es bei Bronchialkarzinomen sowieso nicht. Ihr braucht jetzt alle viel Zeit, auch wenn die Zeit zu drängen scheint. Deine Mutter scheint ja schon das gängige Staging durchlaufen zu haben. CT und Bronchoskopie wurden schon gemacht. Sicherlich auch entsprechende Punktionen an der Leber? Wenn ja, wisst Ihr auch morgen Näheres über den Zelltyp. Normalerweise reicht das zunächst aus, um über eine baldige Therapie zu entscheiden. Eine PET gehört nicht zum routinemäßigen Staging. Die Positronen-Emissions-Tomographie wird vorzugsweise dann eingesetzt, wenn es darum geht, aktive Tumore oder eben dementsprechend Metastasen im Körper auf der Stoffwechselebene festzustellen, nachdem die Herde bereits per CT oder MRT lokalisiert wurden. Eingesetzt wird sie meistens nach einer erfolgten Behandlung, um nekrotisches von aktivem Zellmaterial zu unterscheiden. Da das eine sehr teure Untersuchung ist, wird sie von den Krankenkassen nur im Rahmen einer stationären Behandlung, einer Studie oder bei Privatversicherten übernommen. Eine PET kostet zwischen 1.000 und 1.700 Euro. Es wäre natürlich prima, die PET auch ins Standard-Staging aufzunehmen - aber da frag mal unsere Ullala im Gesundheitsministerium... Ihr seid momentan mit CT, Sono und Bronchoskopie schon bestens versorgt. Sobald der Zelltyp feststeht, wird man Euch den Therapievorschlag unterbreiten - vielleicht hat Deine Ma ja auch das Glück, in eine Studie zu kommen, und selbst wenn nicht, solltet Ihr erst mal die Ergebnisse abwarten. Morgen weißt Du mehr. Es gibt ja ganz verschiedene Bronchialkarzinome. Eine gute Übersicht dazu findest Du hier: http://www.uniklinik-freiburg.de/tum...nkarzinom.html ("Lungenkarzinom. Empfehlungen zur standardisierten Diagnostik, Therapie und Nachsorge", Hrsg. Tumorzentrum Freiburg) Mein Papa ist im November 2006 mit dem kleinzelligen Bronchialkarzinom diagnostiziert worden (hat auch sehr lange gedauert, bis der Zelltyp feststand) und durchläuft am 26.3. seinen sechsten und letzten Chemozyklus mit Etoposid/Carboplatin. Er kam in eine Studie, weswegen sie im Abschlussstaging zusätzliche eine PET machen werden, um vernarbtes von noch aktivem Gewebe zu unterscheiden. Das sieht man in CT/MRT dann nämlich nicht mehr so genau. Dann macht das Sinn, und dann zahlt das auch jede Krankenkasse. Infos zur PET findest Du sehr gut erklärt hier: "Darstellung von Stoffwechselabläufen zur Krebsdiagnostik" Quelle: Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums (DFZ), Heidelberg http://www.krebsinformation.de/Frage...orten/pet.html "Positronen-Emissions-Tomographie" (mit anschaulichen Bildern) Quelle: Wikipedia-Enyklopädie http://de.wikipedia.org/wiki/Positro...ns-Tomographie Ich drück die Daumen für das Ergebnisgespräch! Bis dahin toi toi toi für Deine Ma! Viel Kraft und liebe Grüße Marianne |
#5
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AW: Meine Mutter hat Lungenkrebs bitte HELFT uns!!!
Vielen Dank für deine Antwort hat mir sehr geholfen.....
aber wir haben heute die Nachricht bekommen das es ein Kleinzelliges Bronchialkarzinom ist und schon Metastasen in die Leber gestreut hat. Morgen fangen sie mit der Chemo an..... Aber wir wollen unbedingt noch eine zweite Meinung.... mal sehen wie dass jetzt weiterläuft und vorallem wie es meiner Mutter weiterhin geht..... |
#6
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AW: Meine Mutter hat Lungenkrebs bitte HELFT uns!!!
Hallo Zosse,
Mist, ich kann verstehen, wie Ihr Euch jetzt alle fühlt Andererseits habt Ihr jetzt Klarheit, und es ist ja auch wichtig, dass gleich morgen mit der Chemo angefangen wird. Welche Präparate soll sie denn bekommen? Ich würde auf keinen Fall die Chemo hinauszögern, denn der Kleinzeller ist sehr aggressiv, und da ist zunächst schnelles Handeln angesagt. Eine Zweitmeinung könnt und solltet Ihr parallel dazu einholen - da würde ich mir bei der Auswahl aber wirklich Zeit nehmen. Ich würde mich an das nächstgelegene Uniklinikum wenden - das wäre in Eurem Fall dann Erlangen. Heidelberg und Freiburg haben ebenfalls renommierte Tumorzentren, nur ist halt die Frage, wie viel Reiserei Du Deiner Mutter zumuten möchtest oder kannst. Was die Lebermetas angeht - dafür gibt es Spezialisten an der Uniklinik Frankfurt/Main, sollten die in Eurem Krankenhaus in Schweinfurt mal nicht weiter kommen (oder wollen). Adressen bekommst Du u.a. über den Krebsinformationsdienst (KID) - http://www.krebsinformation.de/ (da kannst Du auch bei einer gebührenfreien Telefonnummer anrufen, die sind sehr hilfsbereit). Ganz wichtig: Lasst Euch von Anfang an alle Untersuchungs- und Arztberichte in Kopie aushändigen - aber dafür sorgst Du sicherlich ohnehin schon. Deine Mutter als Betroffene und Du als Angehörige habt Recht auf Akteneinsicht. Für eine Zweitmeinung braucht Ihr auch wenn's geht sämtliche Röntgen- und CT-Bilder, je mehr Doku desto hilfreicher für die Zweitmeinungsärzte. Für morgen drücke ich auf jeden Fall alle Däumchen, vor allem dass Deine Mutter die Therapie verträgt (und das tun sicher viele andere auch, die hier mitlesen)! Und wenn Du das Bedürfnis hast, dann schreib hier einfach - hier gibt's viele, die Dich sehr gut verstehen können mit allem, was jetzt in Dir hochwallt! Ich mach das auch gerade als Tochter mit. Toi toi toi und liebe Grüße Marianne |
#7
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AW: Meine Mutter hat Lungenkrebs bitte HELFT uns!!!
Danke dass geht ja recht schnell bei Dir.....
Morgen bekommen wir noch den Befund für die Skelettopie odder so ähnlich dann sehen wir was an ihren rippen los ist weil sie da auch schmerzen auf Druck hat Find es aber echt spitze dass du anderen so hilfst und somit auch Kraft spendest... Wielange machst du denn dass ganze schon mit wenn du dich so gut auskennst? |
#8
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AW: Meine Mutter hat Lungenkrebs bitte HELFT uns!!!
Hallo Zosse,
Das geht im Moment deswegen so schnell, weil ich gerade ohnehin am PC hocke und im Internet die Hintergründe des letzten ausführlichen Arztbriefes meines Papas recherchiere (den er mir heute eingescant und gemailt hat). Zitat:
Das ist leider ein trauriges Kapitel Mein Papa bekam seine Diagnose im November 2006 (also noch gar nicht so lange her). Vor fünf Jahren allerdings habe ich meinen Lebenspartner Gary an dieses fiese Schalentier verloren. Dazu gibt es hier im KK einen Erfahrungsbericht: http://www.krebs-kompass.de/erfahrungsbericht12.html. Mehr zum Kleinzeller meines Papas steht hier im Forum in einem anderen Thread: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=22170 ["Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(]. So, und jetzt tauche ich weiter in meinen "medizinischen Kompaktkurs" ein - wir werden irgendwann notgedrungen zu "Experten in eigener Sache", auch wenn wir "nur" Angehörige sind. Das, liebe(r) Zosse, steht Dir auch noch bevor... Einstweilen viel Kraft, liebe Grüße und schreib weiter! Marianne |
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AW: Meine Mutter hat Lungenkrebs bitte HELFT uns!!!
Hallo Marianne
also du bist richtig gut die Ärztin hat gestern gesagt das dieses Cisplatin bei der Chemo verwendet wird.... . Dass mit deinem Vater und deinem Lebensgefährten tut mir Leid meine Mutter ist erst 50 geworden.... wir bekamen heute wieder keine Auskunft über die Szintigraphie... und die Chemo wurde auch nicht begonnen weil der Natrium Wert von meiner Mutter so niedrig war .... Will das jetzt endlich bekonnen wird erst sagt die Ärztin wir sollen keine Zeit verlieren und jetzt so ein Mist... Für was ist dieses Natrium eigentlich so wichtig? hat dass nicht was mit Abwehrkraft zu tun? Ach und meine Mutter hat mich gefragt ob ich dich frage was passiert wenn während der Chemo das Natrium wieder abfälllt??? Die quetscht mich schon ganz schön aus über dieses Forum... normal hat sie nicht viel mit Internet am Hut, aber ich hoffe dass sie vielleicht selbst mal hier schreibt, wenn sie Zuhause ist.... Also nochmals tausend Dank LG Michael |
#10
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AW: Meine Mutter hat Lungenkrebs bitte HELFT uns!!!
Hallo Michael,
das hab ich zu Natrium auf die schnelle gefunden: Natrium Wichtig für den Flüssigkeits- und Säure-Basen-Haushalt, für Nervenimpulse und Muskelaktivität Zu hoch bei: Diabetes, starkem Flüssigkeitsverlust Zu niedrig bei: Schilddrüsenunterfunktion, Rauchern, Leberzirrhose, Herz- und Nierenschwäche, Fieber, Entzündungen der Bauchspeicheldrüse War es wirklich Natrium, oder vielleicht Kalium (war bei meiner Mum zu niedrig). LG Astrid |
#11
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AW: Meine Mutter hat Lungenkrebs bitte HELFT uns!!!
Danke für die schnelle Antwort
neee des war schon Natrium die hat heute 500 ml NaCl bekommen.... die Mutter wollte wissen für was des gut ist dass hast du mir sehr gut beantwortet Vielen Dank LG Michael |
#12
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AW: Meine Mutter hat Lungenkrebs bitte HELFT uns!!!
Hallo Michael,
dass die heute mit der Chemo noch nicht anfangen konnten und Ihr immer noch nicht den Befund der Szintigraphie habt, ist am Anfang beim und nach dem Staging und vor der ersten Therapie leider fast schon Normalzustand. Wir nehmen solche Verzögerungen auch subjektiv als gravierender wahr, als sie sind, weil wir ungeduldig werden (kein Wunder nach der Diagnose). Aber keine Sorge, auf einen oder ein paar Tage kommt es wirklich nicht an. Wichtiger ist, dass die Start-Basis stimmt (z.B. Laborwerte), denn die Chemo ist eine ungeheure körperliche Belastung, während derer das gesamte Immunsystem samt Stoffwechsel noch genug gebeutelt werden. Zum Thema Natrium hat Dir Astrid ja schon mitgeteilt, wozu es gut ist. Wir sind hier alle keine Ärzte, sondern können größtenteils auch nur das weitergeben, was wir aus eigenen Erfahrungen oder aus dem Internet kennen. Vielleicht noch ergänzend: Natrium gehört zu den Elektrolyten, und die können - auch kurzfristig - substituiert (d.h. von außen dem Körper zugeführt) werden. Genau das bekommt Deine Mama ja auch gerade mit den 500 ml NaCl mit dem Ziel, dass der Stoffwechsel zu Beginn der Chemo erst mal im Lot ist. Falls Elektrolyte (dazu gehören Natrium, Kalium, Kalzium, Glukose, Albumin u.v.m.) während der Chemo abstürzen, kann das gut mit substituierenden Infusionen aufgefangen werden. In den (durchschnittlich drei Wochen dauernden) Chemopausen zwischen den Zyklen muss Deine Mutter sowieso zweimal wöchentlich zur Blutkontrolle. Die Werte, die dann wirklich wichtig sind, betreffen das Immunsystem und den roten Blutfarbstoff (Hämoglobin). Das sind alles Zellen, die sich schnell erneuern. Und weil Krebszellen an genau dem Punkt angegriffen werden, wo sie sich schnell erneuern, haut das dann leider auch auf die "normale" Zellentwicklung. Deswegen fallen ja auch die Haare aus, weil die Zellen in den Haarwurzeln einen beschleunigten Zellstoffwechsel haben (sonst wären wir alle ja nach der Geburt schon komplett zugewachsen) - leider aber eben auch die körpereigenen Immunzellen, die ja ohnehin schon täglich als Firewall und Virenscanner fungieren und daher schnell in Frührente gehen (Würde der Arbeitsmarkt so funktionieren, wäre die Arbeitslosenquote nahe Null ). Deswegen dann die häufigen Blutkontrollen - da wird Euch der Arzt, bei dem Ihr die machen lasst, aber auch rechtzeitig drauf hinweisen. Überhaupt braucht Ihr - neben der Klinik - einen wirklich guten Hausarzt oder ambulanten Onkologen. Einen, dem Ihr vertrauen könnt und den Ihr auch alles fragen könnt. (Bei meinen Eltern funktioniert das inzwischen wirklich gut: Der Doc kommt morgens ins Haus, nimmt das Blut mit, nachmittags ruft er an mit den wichtigsten Werten und faxt auch gleich die kompletten Laborergebnisse an meinen Pa, wusch!). Am Telefon hört sich das dann für Laien sehr komisch an. Da ist von "Leukos", Eris", "Thrombos" und "Hb" die Rede, und alle verstehen kopfnickend, was gemeint ist. Das bedeutet nix weiter, als dass Ihr dann hämatologische Werte wie Leukozyten (weiße Blutkörperchen), Erithrozyten (rote Blutkörperchen), Thrombozyten (Blutplättchen, die für die Blutgerinnung wichtig sind), Hämoglobin (roter Blutfarbstoff) u.a. im Auge behalten müsst. Das wird aber Eurem ambulant behandelnden Arzt im jeweiligen Entlassungsschreiben genau mitgeteilt. Keine Angst, die Eminenzen riskieren (meistens) nichts, da gibt es Standards! Trotzdem gut, als Patient auf dem Laufenden zu sein - das gibt etwas mehr Sicherheit! Wenn Deine Mutter und Du Euch neben den ausführlichen Arztgesprächen (die übrigens auch ein Internet-Forum keinesfalls ersetzen kann) für die einzelnen Laborwerte interessiert, dann hat z.B. die AOK da ein ganz nettes Tool entwickelt. Dafür braucht Ihr allerdings eine Kopie der Laborwerte. Dort kann man die einzelnen Werte (von A - Z) eingeben und bekommt jeweils grob erklärt, was die bedeuten. Man kann da auch seinen eigenen Wert eingeben, bekommt aber nur eine sehr unspezifische Meldung, denn: Das Internet ersetzt keine individuelle ärztliche Beratung!. Wenn Du dennoch gucken willst: "Gesundheits- und Laborwerte von A - Z" http://www.aok.de/bund/tools/medicit...rwerte_a-z.php (Soll keine Werbung sein, ich bin bei der Barmer, fand das Tool aber ganz nützlich!) Ansonsten wünsche ich Deiner Mutter, dass ihr Natrium-Level bald auf die Norm getrimmt ist, damit mit der Therapie angefangen werden kann (was außer Cisplatin bekommt sie denn als Kombi-Therapie?) - und vor allem, dass Ihr bald auch mal die Befunde von der Knochenszintigraphie bekommt! Am Anfang kommt einem das alles fürchterlich chaotisch vor und man hat das Gefühl, die Ärzte würden da alles mögliche verbaseln oder saumseelen - in Wirklichkeit müssen die sich auch an ihre Standards und Weisungen halten, gerade zum Schutz der Patienten! Irgendwann entwickelt sich dann eine Routine - so jedenfalls meine (traurige) Erfahrung... Alles Liebe, toi toi toi und viel Kraft für Deine Mutter und für Dich. Ihr packt das schon! Und hier habt Ihr ja auch immer noch paar offene virtuelle Ohren Grüße Marianne |
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AW: Meine Mutter hat Lungenkrebs bitte HELFT uns!!!
Hallo Michael,
na, dann drück ich doch die Daumen, dass die Werte bald im Lot sind. Wie Marianne schon schrieb, die Warterei ist normal. Auch wenn man als Betroffener und Angehöriger schier in die Luft gehen will, es dauert alles. Bei meiner Mutter dauerte es von der Erstdiagnose in einem Wald- und Wiesenkrankenhaus bis zum Termin hier im Klinikum 3 Wochen, dann erst Gespräch, dann OP der Brust (hatte in die Brust gestreut, wir vermuteten ja erst Brustkrebs). Dann noch 2 Wochen nach OP, bis sie mit der Chemo begonnen hatten. Jetzt hat sie 5 Zyklen durch, wir haben etwas mehr Routine bekommen, heute hätte der 6. sein sollen, aber sie hat wieder vermehrt Beschwerden, so dass wir gestern mit den Onkos ein Gespräch hatten, es war dann so, wie ich es mir dachte, erst wieder CT, dann schauen, dann überlegen, wie es weiter geht. Was ich damit sagen will: So schockierend die Nachricht am Anfang ist, man bekommt Routine. Man weiß, wie es nach der Chemo ist (wobei nicht jedes Mal nach der Chemo gleich ist), man weiß die Blutwerte zu deuten, man merkt (zumindest ich habs diesmal gemerkt) wann man vielleicht eine neue Untersuchung braucht, bevor es mit Chemo weiter geht. Meine Mutter wohnt 65 km weg von mir, trotzdem kann ich es anhand von Telefonaten oder Besuchen abschätzen, wie sie drauf ist. Viele Anregungen kamen von mir, die auch umgesetzt wurden. Nur durch Recherchen hier und im Inet. LG Astrid |
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AW: Meine Mutter hat Lungenkrebs bitte HELFT uns!!!
Herzlichen Dank Marianne,
wahnsinn was für ausführliche Antworten du mir schreibst... habe deine Erfahrungsbericht gelesen... Hammer was du alles mitgemacht hast... aber du für dass schreiben hast echt ein Händchen mir sind richtig die Tränen gekommen als ich dass leiden von deinem Garybär gelesen habe... VIELEN DANK auch an dich Astrid habe meiner Mutter heute erklärt was dass Natrium im Körper bewirkt und für was es gut ist (war ja auch recht einfach dank deiner Hilfe) Bei diesem Knochen Dings ist erstmal gutes zu berichten sie haben nichts gesehen bzw. gefunden wollen aber die eine Rippe in der meine Mutter über schmerzen klagt nochmal genau Röntgen... Sie haben heute auch mit der ersten Chemo begonnen meine Mutter hat soweit alles vertragen... Ihr Natrium war heute bei 125 gelegen... hab heute auch gefragt wegen der Kombi-Therapie... es ist Carboplatin und Etoposid und wegen dem Hausarzt gibt es da irgendwas auf dass mann achten soll??? gibt es da ein paar Kniffe und odder Tricks, dass mann merkt das er gut odder bemüht ist??? Nochmal Vielen Dank LG Michael |
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AW: Meine Mutter hat Lungenkrebs bitte HELFT uns!!!
Hallo erst mal,
das KK-Forum war wohl eben mal kurzzeitig vom Netz - dabei wollte ich diesmal wirklich mal eher schreiben und schlafen gehen. Kommt halt jeden Abend ein neuer innerer Schweinehund dazu... @Astrid: Meine Güte, ich bin gerade mal so durch Deine/Eure Geschichte durchgebrowst. Da habt Ihr ja einiges mitgemacht - und wahrscheinlich auch ne Menge Zeit mit diesem Feld-, Wald- und Wiesenkrankenhaus verplempert Ich hoffe doch sehr, dass nach dem neuen CT entweder die Behandlung fortgesetzt oder eine entsprechend vernünftige Strategie eingesetzt werden kann. Ja, Du hast völlig recht: Man muss (als Angehörige - wenn unsere Lieben selber die Kraft dazu nicht haben) schon hinterher sein und Power signalisieren. Auch darin entwickelt sich dann eine Art "Routine" (die wir uns sicherlich nie gewünscht haben!). Ich drücke Euch, vor allem Deiner Ma, weiterhin alle Daumen!!! @Michael: Mit dem ausführlichen Schreiben entlaste ich auch ein Stück weit den eigenen Seelendruck - wenn ich dabei jemandem helfen kann und nicht nur blödsinnig in die Schublade kotze, dann haben wir im Endeffekt alle was davon. In Deinem Beitrag habe ich von Anfang an gespürt, dass Deine Mutter das gleiche Schalentier hat wie mein Papa - und so isses ja nun leider auch. Nun ist Deine Mama noch sehr jung, mein Papa 76 (aber kein Stück Weise, sondern eher hyperaktiv momentan). Deine Mutter bekommt offenbar auch dasselbe "Gift" wie mein Papa: Carboplatin/Etoposid. Siehste! Hammer wieder was gemeinsam... Ein Grund mehr für beide von uns, hier weiter aktiv zu bleiben und uns auszutauschen! Zitat:
Liebe Grüße (auch an Deine Mama, die ja nur 4 Jahre älter ist als ich) - zwei Tage hat sie ja noch Chemo, dann ist erst mal Pause, und dann kann sie ja auch selber mal hier schreiben und lesen. Du bist ein klasse Sohn, denke ich mal... Marianne |
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